Hvad er Aspergers Syndrom?

Se også https://netdoktor.dk/handicap/aspergers_syndrom.htm


Indledning

Som næsten 50-årig, og med en søn på 8 år, fik udtrykket Aspergers Syndrom pludselig en stor betydning for mig. Drengen fik stillet diagnosen på Augustenborg, den måske bedste børnepsykiatriske klinik i Dan­mark. I flere år havde børnehavens, skolens og fritids­hjemmets personale givet udtryk for deres tiltagende bekymring over hans ikke særligt sociale adfærd, hans ritualer i pressede situationer o.a., mens hans mor og jeg oplevede det hele som mere og mere ubehageligt. Vi mente jo at have opdraget drengen perfekt, og hvad var det egentlig der var i vejen med ham? Uagtet at der var fokus på en bestemt diagnose, og at to forskellige psykologer uafhængigt af hinanden havde studeret hans adfærd, uden at nå frem til noget som helst, ud over at han ” … har en livlig fantasi, og eranderledes, fordi han har haft meget kontakt til voksne … “, fik vi som forældre ingenting at vide, bortset fra at de var bekymrede. Kort sagt var personalet i de tre institutioner alle klar over, hvad der var galt, men de måtte ifølge begrænsningerne i lovgivningen ikke fortælle os, hvori deres bekymring bestod. De måtte simpelthen ikke nævne Aspergers Syndrom. Det er tankevækkende at almindelige pædagoger så det, men at to – efter sigende dygtige – børnepsykologer ikke gjorde.
I min søns allertidligste barndom var der, når jeg tænker tilbage, tre ting, som kunne have givet os et praj, hvis vi havde haft erfaringen på det tidspunkt: Han havde meget tidligt et usædvanligt veludviklet og flot sprog, og som lille (2-3 år) kørte han ikke legetøjsbiler rundt på gulvet – han vendte bunden i vejret på dem, og kørte hjulene rundt med pege­fin­geren, mens han iagttog processen. Desuden tror jeg aldrig han kravlede rigtigt, men “krabbede” sig rundt på gulvet. Der var, når jeg tænker tilbage, ingen øvrige ting der anty­dede for os, at der skulle være noget galt med drengen. Bevares, hans grovmotorik var ikke særligt god, men han var også en fysisk stor dreng. Finmotorikken derimod var vel­udviklet. Som spæd reagerede han fint på de tests, sundhedsplejersken gennemførte. Han var i øvrigt på alle måder en nem, glad og dejlig dreng, som gav os mange dejlige minder, og det er han stadig. Men det er selvfølgelig et faktum, at efterhånden som de – især sociale – krav stiger, bliver problemerne stadigt tydeligere.
Da diagnosen først var stillet, begyndte en større jagt på egnet materiale, som kunne bi­bringe mig en forstå­else af, hvad dette her egentlig var for noget. Bibliotekets materiale var, syntes jeg, for tungt, for klinisk, for gammelt og for generelt, men på internettet fandt jeg rigtigt mange gode sites, med alle mulige former for beskrivelser og selvbiografier. Desværre synes jeg, det kan være svært at danne sig et overblik over de mange sympto­mer, og hvad man kan gøre for sit barn, som man naturligvis elsker overalt på jorden, og for hvem man vil gå igennem ild og vand for at hjælpe. Derfor prøver jeg her at sammen­fatte og kategorisere emnet, så der er flest mulige brugbare oplysninger samlet på ét sted. Da Aspergers Syndrom hører ind under Autismespektret, er der også oplysninger om dette, da mange af disse formentlig kan benyttes med succes ved begge diagnoser, og fordi flere sites “blander informationerne sammen”, hvilket jo er helt naturligt, da begge diagnoser har adskillige symptomer til fælles, skønt der er gradsforskelle.
En anden grund til, at jeg ønsker at udbrede disse informationer er, at det er min person­lige holdning, at skoler og kommuner mere eller mindre “famler i blinde”, og i mange til­fælde forsøger at skubbe ansvaret fra sig. Det er klart, at Autister ikke kan rummes i fol­keskolen som sådan, men jeg er overbevist om, at de mere velfungerende børn med Aspergers Syndrom må kunne rummes i dette regi. Det er derfor mit ønske, at foreninger, grupper og forældre står sammen, og formulerer et klart krav til skoler og kommuner, der går ud på, at disse instanser skal være deres ansvar voksent, og snarest foranstalte en lø­bende uddannelsesmæssig opgradering af skolernes personale, og en større indretnings- og undervisningsmæssig fleksibilitet, så de mere velfungerende Aspergere kan få gavn af de mange erfaringer, som man i forskellige lande har indhentet på området specialpæda­gogik. Sådanne tiltag vil tillige have en gavnlig virkning på de andre børn. Disse erfarin­ger, og de anvendte metoder og strategier, kan med stor fordel blive til almenviden hos enhver skolelærer. Der er i skrivende stund tæt ved 10.000 børn, hvoraf mange er Asper­gere, i specialskolerne i Danmark, som faktisk er beregnet til de svageste elever. Det al­lersidste er, at aviserne (august 2003) skriver om “den stille pige”, som måske bliver overset, og som måske kan være Autist. Jeg mener dog at der må være tale om begrebs­forvirring; de er sandsynligvis Aspergere. I forskellige sammenhænge påpeger autorite­terne på dette område, at Aspergers Syndrom er betydeligt sværere at få øje på hos piger, da de af forskellige årsager “går mere stille med dørene”. Dette emne vil blive stadig mere aktuelt med tiden, for der nu kommet fokus på det, der bliver stadigt større viden på om­rådet, denne bliver mere udbredt hos skolelærere, børne- og skolepsykologer, og man vil gradvis “spotte” flere piger, som kan diagnosticeres som Aspergere. Det kan kun være til gavn for disse mennesker, at der bliver taget fat på at hjælpe dem. (Se kap.2, afsn.3)
Det gode ved at få at vide, hvad det er, der har gjort ens barn anderledes, er at man i stedet for at være irriteret over hans underlige opførsel og grænsesøgende adfærd, pludselig bli­ver fuld af forståelse og tålmodighed (noget man måske ikke har haft for meget af?), og i mit personlige tilfælde var det interessant, at jeg opdagede, at jeg selv i lettere grad har været Asperger hele mit liv. Dog ikke så udpræget, at der blev stillet diagnoser. Heldigvis, for i 1950’erne havde man ikke Aspergers Syndrom, men grænsepsykoser!
Det var også godt at finde ud af, hvorfor jeg hele livet har haft en udpræget tendens til at “bralre ud” med “morsomheder” og med (min firkantede opfattelse at) sandheden i enhver situation, som om det var den endegyldige sandhed for alle og enhver, hvilket det naturlig­vis aldrig er. Hvorfor jeg havde haft så mange depressioner, hvorfor jeg havde set så stor værdi i at samle på ting, i stedet for bare at nyde dem for det de er (vin, bøger, musik, øl­etiketter o.a.), og hvorfor jeg er så utrolig glad for at katalogisere alting, og sidst, men ikke mindst, hvorfor jeg er så dårlig til “det store forkromede overblik”, men så utroligt god til detaljerne. Der blev lige pludseligt en masse at arbejde med, og egentligt er det spændende og lærerigt, at se sig selv sådan lidt fra sidelinien, få lejlighed til at tage fat i sine mindre heldige sider, og at bruge sin viden til at gennemgå en større personlig og arbejdsmæssig udvikling!
Der er ingen tvivl om at Aspergers stammer fra min mors side af familien. Svend Herbst (min morfar) havde det helt sikkert, og hans far begik selvmord, muligvis af sorg over at have mistet en søster som ung, og begge sine koner. Mor havde det også, og når jeg er så sikker på både mor og min morfar, er det fordi de begge var ret åbenmundede, og havde henholdsvis en kategoriseringsmani og en samlermani. Jeg har også selv lidt af det hele.
Endvidere vil jeg nævne det pudsige faktum, at man, efter at have sat sig grundigt ind i Aspergers Syndrom, uden videre kan “pege nogen i omgangskredsen ud”, som temmelig sikkert har Aspergers Syndrom!
Til sidst beder jeg om overbærenhed med hensyn til mine oversættelser fra engelsk og svensk, for hvilke jeg ikke kan påtage mig noget ansvar, og som sikkert lader en del tilbage at ønske. Der er desuden flere genta­gelser, som jeg ikke har gjort så meget ud af at “luge ud i”, da en stor del at informationerne jo faktisk er vigtige, og endvidere beskrevet på forskellige måder, hvilket måske gør dem mere forståelige. Visse steder findes informationer, som virker i direkte modstrid med, hvad der står andre steder. Fx nævnes det, at ” … noget skal forklares mundtligt … “, og andre steder påpeges vigtigheden af ” … visuel information … “, Så­danne modsætninger tolker jeg på den måde, at der muligvis findes flere “sæt” af erfaringer, som givet har vist sig anvendelige i de respektive miljøer, og som et tegn på at udviklingen på denne del af det specialpædagogiske område går endog meget stærkt for tiden. 

Beskrivelse af Aspergers Syndrom

Dr. Hans Asperger var en østrigsk læge, der i 1944 fremlagde en disputats om Autistisk psykopati. Dispu­tatsen blev imidlertid først oversat til engelsk i 1990’erne. Asperger beskrev en række patienter, som ikke helt passede ind i Autisme-begrebet, da deres IQ lå over hele spektret, hvor Autisterne tydeligvis var mentalt retarderede. Først i 1980’erne skilte man Aspergerne ud, og begyndte at tilegne sig viden på området. I 1992 fik forstyrrelsen navnet Aspergers Syndrom.
Aspergers Syndrom er et medfødt, arveligt handicap [en udviklingsskade sandsynligvis opstået i hjernebjæl­ken og/eller lillehjernen], der medfører en udviklingsforstyrrelse. Undersøgelser kan tyde på at forstyrrelsen grundlægges inden fosterets 30. uge. Diagnosen kan endnu ikke stilles på baggrund af blodprøver, scannin­ger eller genetiske studier, men kun på baggrund at iagttagelse af adfærden. Af denne grund vil den enkelte psykiater arbejde ud fra et skøn, som meget vel kan være anderledes hos en anden psykiater. Med tiden kan afgrænsningerne for diagnosen ændres, efterhånden som forskning og klinisk praksis fører til nye re­sultater. Syndromet rammer tilsyneladende især drengebørn, og manifesterer sig omkring treårsalderen, men diagnosen stilles som regel først i 6-8 års alderen når kravene til barnets indlæring og sociale samspil stiger.
Om piger er mindre udsat er et spørgsmål om, hvorvidt denne forstyrrelse er sværere at opdage hos piger. Deres empatiske evner [indfølingsevne og forståelse for andres tanker og handlinger] er ofte bedre af for­skellige biologiske og sociokulturelle årsager, piger er generelt mere lærenemme overfor de sociale sam­spilsregler, og de tenderer ydermere mod at blive indadvendte, hvor drenge tenderer mere i retning af det aggressive [udadvendte], hvorfor drengenes problemer derfor ofte bliver mere synlige for lærere, pædagoger m.fl. Piger er med andre ord mere “usynlige” end drenge med hensyn til Aspergers Syndrom.
Omkring 10-20.000 personer i Danmark skønnes at have Aspergers Syndrom. Kun 10 % er ifølge diagnosen piger. Fjerner man diagnosekravet om særinteresser kan man kategorisere op til 20 % af Aspergerne som piger. Syndromet hører ind under Autisme-spektret, og kan populært beskrives som en slags Autisme for normalt begavede. Indtil 1994 hed diagnosen “Infantil grænsepsykose”, men denne blev afskaffet bl.a. fordi Aspergers Syndrom ikke er en sindslidelse. “Psykose” betyder tab af en egenskab man har haft, hvilket ikke stemmer overens med Aspergers Syndrom. 

Med det klare og det enkle er jeg på sikker grund,
når et ja er et ja og nej er nej,
og tvivlen holder mund.

Fakta om Aspergere

  • De har udpræget sans for detaljer, er ofte højt begavede, og opfattes ofte som “nørdede”.
  • Særinteresser kan være et andet symptom ved AS. Ved særinteresser forstås ekstreme, ensidige interesser eller ritualer. Det er ikke usædvanligt, at personen har en eller flere specialinteresser, ofte relateret til for eksempel vejrforhold, en historisk epoke, musik, bestemte historiske figurer, russiske flytyper, bilmærker, jernbanekøreplaner eller lignende. Omgivelserne kan til tider opfatte personens måde at beskæftige sig med disse interesseområder på, som bizar. Interessen, som kan skifte med måneders eller års mellemrum, kan have en overdrevet og usædvanlig intensitet, og den pågældende kan opnå meget stor viden indenfor interesseområdet. Hvorvidt det er berettiget at bruge betegnelsen særinteresse, er afhængigt af, i hvilket omfang beskæftigelsen med de bestemte interesseområder medfører social svækkelse og begrænser deltagelsen i andre aktiviteter.
  • Der kan ses stereotype, gentagne handlingsmønstre og ritualer i dagligdagen, som kun vanskeligt lader sig omlægge, og som kan bevirke, at situationsrelevante handlinger ikke finder sted når de er påkrævede.
  • Nedsat evne til gensidigt samspil er et af kardinalsymptomerne [som har stor betydning] ved AS.
  • Aspergere har svært ved at forstå andres bevæggrunde og hensigter, og står derfor ofte som iagttagere, i stedet for som medspillere i sociale situationer. Der er tilsyneladende en begrænset evne til at forestille sig og forstå andre menneskers tanker, følelser og intentioner. Dette fører ofte til et socialt samspil, som ikke tager hensyn til andres ønsker og behov. Fra skolealderen har de fleste børn med AS rent intellektuelt evnen til at forstå, at andre mennesker har tanker og følelser, men på grund af social umodenhed og begrænset social intuition, har de vanskeligt ved at handle på en passende måde. Det vil sige, at mens personer med AS, specielt de højt begavede, har en god forestillingsevne, er deres indfølingsevne ofte begrænset. De kan således opfattes som værende mere eller mindre uinteresserede. Problemer med hensyn til deling af interesser, aktiviteter og oplevelser med jævnaldrende bliver mere og mere påfaldende igennem barndommen. De er umulige at lege med, fordi de ikke fatter hvad andre vil med deres handlinger, og fordi de vil bestemme alt, og insisterer på at alt skal foregå som det plejer. Går det ikke som de ønsker, bliver de vrede eller indesluttede og forlader legen. De har svært ved at give udtryk for egne følelser, og kan ikke bruge sine egne oplevelser af bedrøvelse, til at forstå følelserne hos andre der græder.
  • Ligesom de ingen bevidsthed har om andres reaktioner, tænker de overhovedet ikke på, hvilke kon­sekvenser deres handlinger kan have for andre mennesker.
  • De har svært ved at forstå, at andre ikke ved, hvad de ved, og forstår derfor ikke, hvorfor de er nødt til at svare på spørgsmål.
  • Et ikke-alderssvarende sprog kan være et symptom på Aspergers Syndrom. De kan have tendens til at konstruere egne hjemmelavede, særprægede ord eller udtryk.
  • Børn med AS kan have vanskeligt ved at holde en gensidig samtale i gang, og bygge videre på, eller tilføje noget nyt til det, som andre siger. De er ofte nødt til at starte forfra ved afbrydelser. De har større besvær end andre ved delt opmærksomhed, fx at opfatte syns- og høreindtryk samtidigt, eller at lytte og samtidigt fastholde sin egen tankegang.
  • Forsinkede reaktioner forekommer. Hvis de stilles et spørgsmål, kan svaret komme langt senere, ef­ter andre har forladt emnet, ligesom reaktioner på for eksempel krænkelser kan komme på et så for­sinket tidspunkt, at omgivelserne ikke forstår årsagen til reaktionen.
  • Der kan være tegn på problemer med ikke-verbale udtryksformer, som for eksempel en fattig mimik, et stift, gennemborende blik og begrænset eller upassende kropssprog i forbindelse med kommuni­kation, ligesom der kan høres upassende vittigheder i forsamlinger, hvor dette ikke forventes.
  • Tidsmæssige og abstrakte begreber er svære at forstå for Aspergere. De har også svært ved at op­fatte nuancer, ligheder og sammenhænge. De er ikke gode til at forstå, at fænomener kan have for­skellig vægt og forskellige betydninger, alt efter sammenhængen. Et udtryk som “Nu står maden på bordet” er ikke automatisk ensbetydende med “Nu skal vi spise”.
  • De forstår ikke at lyve for at narre andre. At være i stand til at lyve er faktisk et psykisk sundheds­tegn. Noget tyder dog på, at de kan lære det!
  • Aspergeres hverdag skal være rolig, forudsigelig, velstruktureret, præget af gentagelser og helst uden forandringer. Skal der for eksempel ændres på skolens skemalægning, skiftes klasse eller klasseværelse, holdes ferie eller andet, bør dette forberedes så tidligt som muligt.
  • De er meget afhængige af, om omgivelserne har forstået, at mange ting er vanskelige for dem. AS er et livslangt handikap, og det kræver konstant justering efter skiftende behov. Der bør hele tiden være nogen omkring dem, der nøgternt ser fremad med dette perspektiv i tankerne.
  • Nogle børn har så beskedne afvigelser, at de bedømmes som normale adfærdsvariationer, hvor an­dre kun har nogle af de almindeligt anerkendte symptomer. Andre igen har en kombination af for ek­sempel AS-symptomer og koncentrationsvanskeligheder eller perceptionsforstyrrelser m.m. Der er rigtigt mange mulige kombinationer og sværhedsgrader af forskellige forstyrrelser, for eksempel DAMP/Aspergers og flere andre. Ofte ses flydende overgange mellem AS, tvangshandlinger og an­det. Omkring 50 % af Aspergerne har træk fra DAMP, og 75-80 % af DAMP-børnene har Autisme­lignende træk. Efterhånden som AS-børnene bliver større, kan billedet ændres i takt med de stigen­de krav om social tilpasningsevne. Visse symptomer kan derfor træde i baggrunden, mens andre forstærkes.
  • Det er vigtigt at understrege, at når personer med AS ofte har svært ved at tilpasse sig i sociale sam­menhænge, og derfor opfattes som forstyrrende elementer, skyldes det ofte deres snævre og over­konkrete form for sociale forståelse, og det deraf resulterende, og meget overvældende “puslespil” de oplever, når de møder de krav, der ligger i at interagere med andre personer. Af disse grunde skal de sociale problemer Aspergere fremviser, angribes på en måde der er gennemtænkt og præg­et af stor forståelse – snarere som et behov end som afstraffende, indskrænkende foranstaltninger eller med reprimander. Disse metoder har ringe betydning for Aspergere, og virker blot nedbrydende på deres i forvejen ringe selvværd.
  • Situationer som tydeliggør forstyrrelsens omfang, omfatter ustrukturerede sociale miljøer (især med jævnaldrende), og nye og ukendte situationer, hvor der af AS-børnene kræves intuitiv eller meget hurtig tilpasning til ændringer. Derfor er det vigtigt at en evaluering, som har til hensigt at fastslå be­hovet for specielle ydelser, inkluderer detaljerede samtaler med forældrene og kyndige professionelle, som har et godt kendskab til børnene både hjemme og i skolen, samt direkte observationer af dem i frikvarteret og i andre ustrukturerede situationer.
  • I skolen kan de have problemer med at følge især fællesaktiviteterne, og kan blive urolige og forstyr­rende elementer. De kan desuden være ordblinde eller have andre læse- og især skrivevanskelighe­der. Ofte problemer med matematik. Gymnastik og holdspil er ikke deres favoritdiscipliner. De har nemt ved at lære, men har svært ved at anvende den indhentede viden på en fleksibel måde, samt at kombinere deres kundskaber.
  • Nogle Aspergere blev tidligere diagnosticeret som fx Autister, og måtte ofte nøjes med uddannelses­programmer designet til børn med meget lavere funktionsniveau end Aspergere normalt har, og som ikke tager højde for disses relative stærke sider og enestående muligheder. Andre Aspergere blev somme tider betegnet som socialt-følelsesmæssigt mistilpassede [Social-Emotional Maladjustment eller SEM], en betegnelse, der ofte associeres med adfærdsvanskeligheder og en konsekvent mod­vilje mod, og decideret nægtelse af at tilpasse sig. Aspergere er alt for ofte blevet placeret i miljøer beregnet for adfærdsvanskelige, hvilket desværre tillader det værst tænkelige misforhold, nemlig Aspergere med en meget naiv form for forståelse af sociale situationer, i tæt forbindelse med ad­færdsvanskelige, som uden nogen selvbeherskelse manipulerer sociale situationer til egen fordel.
  • De autoriteter, der skal tage beslutninger om der evt. skal ydes støtte, er normalt ikke klar over om­fanget og betydningen af de forstyrrelser, der karakteriserer AS. Den sproglige dygtighed, normal til høj intelligenskvotient, og den solitære livsstil maskerer ofte de ellers iøjnefaldende utilstrækkelighe­der, som primært observeres i ukendte, eller på anden måde krævende situationer. Dette faktum reducerer således erkendelsen af, at der er særlige behov for støtteforanstaltninger. Det er derfor nødvendigt at ansvarsgruppen omkring Aspergerne på en overbevisende måde gør rede for den nød­vendige – og berettigede – hjælp og støtte, og om behovet herfor.
  • Et program bør gå ud på at tilrettelægge dagligdagen, så Aspergernes udviklingsmuligheder frigøres bedst muligt. Inden for Asperger-området vil det typisk dreje sig om både specialundervisning og specialsocialpædagogik. Ved det sidste forstås bl.a. alle de metoder til konfliktforebyggelse, konflikt­løsning og social træning, de har brug for. Det kræver som basis konsekvent strukturering af deres dagligdag, så den bliver forudsigelig og forståelig. Gentagelser, skemaer, belønning og synliggørelse (skemaer, tabeller, billeder, ikoner!) er godt i denne fase. Man bør udnytte deres stærke sider, fx den visuelle begavelse. Børnene har typisk fornøjelse af at udføre deres ritualer. “Tilladelse” til at dyrke dem en vis tid kan være en god belønning, efter at de har arbejdet med traditionel indlæring, som de finder kedelig og ikke forstår meningen med. Dette kan også hjælpe omgivelserne til at få et mere afslappet forhold til deres særheder og finde ud af, om nogen af dem kan udnyttes konstruktivt. Kun­sten er, når der er skabt en tryg basis, at udfordre og udvikle Aspergerne, så langt deres evner ræk­ker. Det kan ske gennem leg, undervisning, rollespil og i sidste instans så nær kontakt til det almin­delige liv som muligt, stadig under beskyttende former.

Der er imidlertid også positive aspekter ved Aspergers Syndrom:

  • Venskabelige relationer er karakteriseret af absolut loyalitet og pålidelighed.
  • De er fordomsfri mht. køn, alder og kulturel baggrund. Besidder en evne til at opfatte andre som det, de udgiver sig for.
  • Søger seriøse, positive, ægte venner med en jævn og ligefrem sans for humor.
  • Siger sin ærlige mening uafhængigt af sociale sammenhænge eller personlige hensyn.
  • Vil forfølge en personlig teori eller perspektiv på trods af modsigende bevismængde.
  • Søger omgangskreds eller venner, som er i stand til at vise entusiasme over for særlige interesser og emner.
  • Er interesseret i først og fremmest at komme med vigtige indslag i en samtale, og foretrækker at undgå small-talk, trivielle udtalelser og overfladisk konversation.

Sammenfatning af kriterier, som passer på Aspergere:

  1. Koncentrationssvigt.
  2. Depressioner udvikles hos ca. 25 %
  3. Gentagelse af rutiner og/eller ritualer
  4. Usædvanligt sprogbrug. Avanceret brug af ordbilleder og metaforer, avanceret ordforråd og inte­resse for ord. Fascineret af ord-baseret humor som for eksempel ordspil. Tendens til at konstruere egne hjemmelavede, særprægede ord eller udtryk.
  5. Talen er ofte høj (-røstet) eller gentagende. Stemmen har tendens til ensformighed uden store følel­ser.
  6. Kontakthæmning med ekstrem egocentricitet. Manglende evne til at udvikle relationer til jævnald­rende passende til udviklingsniveauet. Befinder sig i “denne verden”, men på deres egne betingel­ser, og underholder gerne sig selv.
  7. Søger og tilbyder sjældent trøst eller ømhed.
  8. Ringe grovmotorisk koordination. Stereotype eller repetitive motoriske manerer, som for eksempel at vifte med hænderne eller fingrene, eller komplekse, akavede bevægelser af hele kroppen, en “dan­sende” gangart. De er klodsede eller kluntede. Tydelig afvigelse i brugen af komplekse ikke-verbale adfærdsformer, som svigtende øjenkontakt, sære fagter og ansigtsudtryk. Dårlige evner til non-ver­bal kommunikation.
  9. Fast besluttet på at søge sandheden. Siger sin ærlige mening uafhængigt af sociale sammenhænge eller personlige hensyn. Har svært ved at acceptere usandheder eller unøjagtigheder, og forstår ikke at det kan være nødvendigt at stikke en “hvid løgn”.  
  10. Originalt, ofte enestående perspektiv ved problemløsning.
  11. Evne til at forfølge en personlig teori eller perspektiv på trods af modsigende bevismængde. Min søn var for eksempel længe om at opgive ideen om, at der må kunne konstrueres et perpetuum mobile (en evighedsmaskine). Dette opfatter andre som almindelig stædighed, men det er i virkeligheden et udtryk for at han ikke giver op overfor ideen, blot fordi der er ting der taler imod det.
  12. Glimrende hukommelse, især med hensyn til detaljer. Foretrækker klart detaljen frem for helheden.
  13. Udprægede musikalske evner.
  14. Tænker ofte konkret, og ikke abstrakt.
  15. Stor udholdenhed når det drejer sig am at indsamle og katalogisere informationer om emner af interesse. Vedholdende tankegang [bliver “hængende” i tankegangen]. Har evnen til total fordybelse i et eller få emner ad gangen.
  16. Leksikalt eller “CD-ROM”-agtigt kendskab til et eller flere områder.
  17. Nogle har stor følsomhed overfor særlige sansemæssige stimuli. Kan finde på at holde sig for ørerne ved høje lydtryk, for eksempel en forbikørende ambulance, og hader berøring af håret. 

Kommunen
Folkeskolelovens paragraf 20,2 siger om vidtgående specialundervisning, at det »påhviler amtskommunen at sørge for specialundervisning af børn og unge under 18 år, der bor eller opholder sig i amtskommunen, og hvis udvikling kræver en særlig vidtgående hensyntagen eller støtte«. Nøgleordet her er “vidtgående”.

Skolen

Fagligt klarer mange af disse børn sig ganske godt. Det kræver megen kreativitet og fantasi af de, som skal tilrettelægge en meningsfuld undervisning, at forebygge for eksempel isolering, og især mobning, som for større børn kan blive et meget alvorligt problem. Intellektuelt er de fleste i det mindste på højde med resten af eleverne, men motivationen og koncentrationen kan udeblive. Der hvor barnet har en eller flere særinteres­ser, kunne det være en stor styrke for barnet, hvis læreren har mulighed for at bruge emnet i forskellige sam­menhænge. Også her kan grupper og foreninger bidrage med deres erfaringer med hensyn til, hvilke tiltag der – især i skolen – under forskellige omstændigheder ser ud til at have en positiv effekt.
Selv om det er sandsynligt at mange børn med AS kan behandles indenfor en almindelig skoleklasses rammer, har de ofte brug for undervisningsmæssige støtteforanstaltninger. På den måde kan nogle børn med en mildere AS-diagnose, og de med et højt funktionsniveau, være i stand til at tilpasse sig og fungere med skolens normale støttemuligheder, hvis lærerstaben er forstående, fleksible og indstillet på at støtte.
Den vigtigste begyndelse, når man yder effektiv hjælp til et skolebarn med AS er, at alle personer der har kontakt til barnet indser, at barnet har en nedarvet udviklingsforstyrrelse, som får barnet til at opføre sig, og reagere anderledes end andre børn. Alt for ofte bliver disse børns opførsel karakteriseret som “følelses­mæssig” eller “manipulerende”, eller andet, der skyder ved siden at målet, nemlig at de reagerer anderledes end andre børn på verden og dens påvirkninger. Når man indser dette er det logisk, at skolens ansatte på en omhyggelig måde, skal tiltale og behandle barnet i henhold til dets individuelle karaktertræk, behov og opfør­sel. Det har ingen positiv virkning, at behandle barnet på samme måde som andre personer.
Taleundervisning er sikkert ikke nødvendig, men en talepædagog kan være til nytte som konsulent for lærer­staben, med hensyn til at tage fat på problemer, som for eksempel barnets pragmatiske eller påståelige sprogbrug. Ligeledes kan der, hvis barnet har dårlig grovmotorik, ydes hjælp fra skolens beskæftigelsesterapeut. En konsulent, fx fra kommunen, kan hjælpe med træning i sociale sammenhænge, såvel som med generel støtte. Endelig kan børn, som har store problemer med at klare sig i den daglige undervisning, tildeles en fast støttelærer, som kan yde hjælp med forklaringer og forståelse i specielle situationer. Det ideelle er, at der etableres en lille “ansvarsgruppe” af fagpersoner, som forældrene har tillid til.
Skoledagen bør indrettes, så undervisningen sker integreret i fritidsordningen, så perioder med leg og under­visning afveksler. Udover de færdigheder, som Folkeskolen kræver, skal børnene også trænes i sociale fær­digheder. Tydelige og belærende undervisningsstrategier kan være et hjælpemiddel, til at bibringe Aspergeren kyndighed i overordnede funktioner, som for eksempel organisation og tilegnelse at almene studie­færdigheder.
Generelt bør undervisningen være tilrettelagt på en rimeligt konkret måde. Undgå sprogbrug, der kan misforstås, som for eksempel sarkasme, forvirrende udtryk, og/eller udtryk i overført betydning, og andre sprog­mæssige ejendommeligheder. Der bør arbejdes hen imod at nedbryde og simplificere abstrakt sprogbrug og abstrakte begreber.
Regler bør altid indføres med omtanke. Mange Aspergere kan være temmelig stivsindede, med hensyn til at følge regler på en bogstavelig måde. Klart formulerede, nedfældede regler og retningslinier for Aspergeren vil være til hjælp, men disse bør indføres på en fleksibel måde. Reglerne for en Asperger behøver ikke nød­vendigvis at være de samme som for de andre elever; Aspergeres behov og evner er anderledes.
Magtkampe bør helt undgås. Aspergere forstår sjældent formålet med en etablering eller hævdelse af autoriteters domæne, og ej heller vredesudbrud, hvorfor deres stædighed blot tiltager, hvis en konfrontation udvikler sig til en magtkamp, eller autoritativ magtudøvelse tvinges ned over hovedet på dem. Aspergerens opførsel kan i disse situationer let udvikle sig ud af kontrol, og ofte vil det være bedst at den voksne bakker ud af konfrontationen, og lader tingene køle af. Det er altid bedst, når det er muligt, at prøve at forudse disse situationer, så det gennem rolig forhandling, præsentation af alternativer eller afledning af opmærksomhed, kan fore­bygges at de opstår.
Et system der involverer etablering af tæt tilknytning til en skolekammerat kan være en stor hjælp, eftersom Aspergere bedst relaterer i forholdet 1:1. Grundig udvælgelse af en ligesindet ikke-Asperger som kammerat, kan være et redskab til opbygning af sociale færdigheder, anspore til venskaber og reducere risici for mob­ning, udstødning og isolering.
Når barnet bliver større er det vigtigt at klassekammeraterne bliver informeret om situationen, for at bibringe dem en større forståelse og tolerance overfor den til tider bizarre adfærd. Det bør ligeledes sikres, at staben udenfor klasseværelset også har kendskab til Aspergerens behov og væremåde, samt at de også har modtaget passende træning i omgang med denne. Det kan for eksempel dreje sig om gymnastiklæreren, medarbejderen i cafeteriaet, bibliotekaren og skolebus-chaufføren. Disse mindre strukturerede omgivelser, hvor rutiner og forventninger er mere uklare, kan være svære at kapere for en Asperger.
Lærerne bør også være opmærksomme på humørsvingninger, som for eksempel angst eller depression, som især senere i barndommen og ungdomsårene kan udgøre et stort problem. 


Skoleplacering, af Tony Attwood: 
“Barnet med AS har ikke samme adfærd og indlæringsprofil som barnet med klassisk Autisme, hvorfor skoler for børn med Autisme ikke nødvendigvis er et passende tilbud for børn med AS. Barnet er heller ikke svært udviklingsforstyrret, og det psykiatriske system kan være modstræbende over for at give støtte og tilbud til et barn med AS. Barnet kan have nogle specifikke indlæringsproblemer, men anses ikke egnet til at modtage hjælp beregnet for børn med generelle indlæringsvanskeligheder, eller mentalt retarderede børn. Derfor har det offentlige system ofte kun få ressourcer eller støtteforanstaltninger til mennesker med AS.
Det er først og fremmest nødvendigt, at familien og lærerne har adgang til ekspertise på dette område, såvel som til rådgivning og behandling på de områder, som giver anledning til bekymring.
Undervisning af børn med Autisme kræver ekspertise frem for alt. Det samme er sandsynligvis tilfældet, når det drejer sig om AS. Relevante fagfolk er nødt til at udvikle specialviden og erfaring på dette område. For eksempel kan undervisningsforvaltningen sørge for, at der udpeges nogle personer, som vil uddanne sig til konsulenter, således at lærere kan kontakte dem, med henblik på at modtage råd og vejledning. I mit hjem­land, State of Queensland, Australien, har man rådgivende konsulenter for sådanne børn. Den udpegede speciallærer kan besøge klassen for at observere barnet og kan tilbyde introduktion om dette handicap, undervisning i strategier og metoder til undervisning af netop denne gruppe børn.
Forældre kan også hjælpe ved at skaffe information til læreren fra lnternettet eller fra særlige bogforlag som for eksempel Jessica Kingsley Publishers eller Future Horizons. Det er vigtigt at indse, at selv om forældre ikke er eksperter i AS, så er de eksperter på deres barn. Det gælder især, når det drejer sig om barnets udvikling, dets personlighed og succes eller fiasko med tidligere strategier. Det er en uvurderlig information, når man skal planlægge og gennemføre skoleprogrammer. Det er denne forfatters opfattelse, at når en skole først har opnået erfaring med undervisning af disse børn og et godt ry hermed, vil det øge indskrivningen af børn med disse vanskeligheder.
Mange hjælpeprogrammer til børn med AS kræver mulighed for enkeltmands­undervisning og aktivitet i små grupper. det kan være nødvendigt med en støttelærer, som er tildelt et bestemt barn. Støttelærerens rolle er afgø­rende og kompleks, men de vigtigste ansvarsområder er: 

  • at opmuntre barnet til at være socialt, fleksibelt og samarbejdsvilligt, når det leger eller arbejder sammen med andre børn
  • at hjælpe barnet med at genkende sociale signaler og lære reglerne for social opførsel
  • at give personlig vejledning i at forstå og håndtere følelser [dvs. følelsesmæssig undervisning, vejledning og praktisk øvelse i at styrke venskaber og evnen til at arbejde i grupper
  • at hjælpe barnet til at udvikle særlige interesser (IKKE særinteresser) som et middel til at forbedre motivation, evner og viden
  • at udvikle et program, samarbejder med at forbedre både grov- og finmotorik
  • at opmuntre til at forstå andre menneskers tanker og følelser ved at bruge strategier, som er beregnet til at forbedre evnen til indlevelse
  • at forbedre evnen til samtale
  • at give støtteundervisning ved specifikke indlæringsproblemer
  • at sætte barnet i stand til at mestre dets auditive [høremæssige] eller sansemæssige overfølsomhed

Støttelæreren kan herefter arbejde ud fra et program, der er udarbejdet af læreren, forældrene og relevante specialister i fællesskab. Programmet forholder sig til adfærdsmæssige, følelsesmæssige, kognitive [som har at gøre med den psykiske proces, der omfatter tænkning og erkendelse, det følelsesmæssige og det vilje­mæssige], sociale, sproglige, motoriske og sansemæssige evner. Skoleforvaltningen har ofte begrænsede midler til støttelærere. Det er også vigtigt, at støttelæreren får uddannelse i, og adgang til viden om Asper­gers Syndrom, samt supervision i arbejdet.
Det er sandsynligvis en god ide at indskrive et barn med AS i en almindelig skole snarere end i en special­skole. Jeg går ind for integration med almindelige børn, idet det er vigtigt at have en gruppe af jævnaldrende, som viser passende social adfærd. Disse almindelige børn har samtidigt intellektuelle og sociale evner, og motivation til at lære, hvordan man forholder sig til et barn med AS, så de også kan medvirke til at barnet med AS udvikler sine sociale evner.
Hvad skal der så til, for at det er en god skole? Jeg har stor erfaring med at observere og støtte børn med AS på mange forskellige skoler. Den generelle konklusion er, at visse egenskaber er ubetinget nødvendige, mens andre kun har begrænset relevans. Det allervigtigste er klasselærerens personlighed og kunnen, og hans/hendes adgang til viden og rådgivning. Et barn med AS er noget af en udfordring. Læreren skal have et roligt gemyt, være forudsigelig i sine følelsesmæssige reaktioner, fleksibel i sit pensumkrav og sin undervis­ningsmetode for at kunne rumme et barn med AS, og for at kunne anerkende dets positive egenskaber. Det er essentielt at man er i stand til at se verden fra barnets perspektiv. En god humoristisk sans vil bestemt også være en hjælp. Nogle gange vil barnet begejstre én – andre gange vil det forvirre én totalt.
Et interessant træk ved personer med AS er, hvordan deres adfærd kan ændre sig fra dag til dag. På en god dag kan barnet koncentrere sig, indordne sig, være social og indlære rimelig godt, mens det på andre dage virker selvoptaget og mangler selvtillid og evne til at lære. Det er som om, denne adfærd kommer i bølger eller som tidevandet med en cyklus indbygget i barnet. På sådanne dage er det bedst at koncentrere sig om at repetere velkendte og succesgivende aktiviteter og at være tålmodig indtil tidevandet trækker sig tilbage, og barnet igen kan gøre fremskridt. Forældrene og læreren kan eventuelt udarbejde et skema over denne cyklus, og undersøge de interne eller eksterne faktorer, som kan påvirke denne cyklus.
Det er ikke vigtigt, at læreren har erfaring med lignende børn, da hvert eneste barn med AS er unikt, men det er vigtigt, at læreren anvender forskellige strategier overfor hvert barn. At lære at forstå og at forholde sig til hinanden kan tage adskillige måneder, så man kan og skal ikke bruge barnets opførsel og måde at indlære på fra starten, som et tegn på, hvordan det vil være gennem hele skoleåret. Barnet vil sandsynligvis også bruge nogen tid på at indrette sig på skolens rutiner efter en sygeperiode eller en ferie. Det vil sikkert også blive nervøst, hvis den sædvanlige lærer midlertidigt erstattes af en vikar. Det har ingen betydning hvor gammel læreren er, hvor stor skolen er, eller hvorvidt det er en offentlig eller privat skole. Hvad der er vigtigt, er klasseværelsets størrelse. Åben plan og støjende klasseværelser skat helst undgås. Barnet trives godt i en rolig, velordnet klasse med en atmosfære af opmuntring snarere end af kritik. Forældre oplever, at barnet trives fint med nogle lærere, mens skoleåret kan være katastrofalt for begge parter, når det drejer sig om andre lærere. Hvis læreren og barnet harmonerer, vil det afspejles i de øvrige klassekammeraters indstilling. Hvis læreren støtter op om barnet, vil de andre børn have samme holdning. Hvis han derimod er kritisk og foretrækker barnet fjernet fra klassen, vil de andre børns holdning blive den samme som lærerens. Jeg har bemærket, at børn med AS har en tendens til at fremkalde enten omsorgsagtige eller “rovdyragtige” instink­ter hos de andre børn. Læreren vil være nødt til at føre tilsyn med de andre børns opførsel, og vejlede dem for at sikre sig, at man undgår “rovdyrene”.
Det er også vigtigt, at læreren modtager følelsesmæssig og praktisk støtte fra kolleger og skolens admini­stration. Læreren og skolen vil være nødt til at tage nogle særlige hensyn. Hvis barnet for eksempel finder, at store samlinger ikke er til at klare på grund af støj og ventetid, så vil det være klogt at foreslå, at barnet venter stille og roligt i klasseværelset, mens mødet [samlingen] står på. Det kan også være nødvendigt at give særlige tilladelser med hensyn til prøver og eksaminer, hvis barnets resultat påvirkes af nervøsitet eller depression.
Når forældrene har fundet en skole, som er et godt tilbud for deres barn, er det vigtigt at bevare kontinuite­ten. At begynde i en ny skole betyder at skulle skifte kammerater, og den nye skole er måske ikke opmærk­som på barnets evner og forhistorie med hensyn til hvilke metoder, der giver succes og bør anvendes. Barnet skal måske senere i gymnasiet, og det vil være lettere, hvis det følges med kammerater det har kendt i flere år, og hvis lærerne og støttelærerne fra begge skoler mødes for at diskutere, hvordan man kan lette overgangen. Særlige elementer ved flytningen har vist sig at være meget vigtige, nemlig at tillade barnet at besøge gymnasiet adskillige gange inden det nye skoleår, for at man kan sikre sig, at det kender omgivel­serne og vejen til de forskellige klasseværelser. Det kan også anbefales at der udpeges en person, som får det som sit særlige ansvarsområde at holde øje med, hvordan barnet falder til i gymnasiet, som kan finde unge der kan være støttevenner, når lærerne ikke er til stede. I folkeskolen er læreren og barnet sammen i et helt år, og har derfor tid til at lære at forstå hinanden. Her er der også en atmosfære af hensyn og støtte fra lærere og børn, som lettere rummer og tolererer et barn med AS. På gymnasiet har lærerne ikke tid til at forholde sig til den enkelte elev, og de har en mere stiv [ufleksibel] læseplan. Teenagere kan ofte være langt mindre tolerante overfor en kammerat, som ikke helt passer ind i de særlige sociale grupper, som kendetegnes ved tøjstil og interesser.
De diagnostiske kendetegn [hos en ung person med AS] kan også være minimale i den alder, og nogle gymnasielærere har ingen forståelse for den slags vanskeligheder. Den unge opfattes simpelthen som trodsig, ulydig eller følelsesmæssigt forstyrret, og man tror at almindelig disciplin vil være effektiv. For at forebygge eventuel konfrontation og fortvivlelse, vil det hjælpe hvis der er en kortfattet beskrivelse af AS til gymnasiet. Beskrivelsen kan informere om, hvilke problemer den unge typisk står overfor, måder at håndtere frustrationer, forandringer og kritik på, samt understrege de kvaliteter og evner den unge har på forskellige områder. Man kunne forklare den unges særlige måde at anskue tingene på, så lærerne kan lære at affinde sig med den unges usædvanlige opførsel i klassen.
Desværre kan nogle teenagere med AS udvikle klare symptomer på andre psykiske lidelser, som for eksem­pel panikangst, tvangstanker og -handlinger, depression med selvmordstanker eller intens vrede med anfald af aggression, som kan føre til udelukkelse fra skolen. Jeg vil gerne understrege, at dette kun viser sig hos et mindretal af de unge, og at der er større sandsynlighed [risiko] for sådanne tilstødende lidelser, hvis den unge har store problemer med at tilpasse sig de sociale forhold på skolen. Her kan det være hensigtsmæs­sigt, at teenageren får medicin og psykologisk hjælp. For nogle kan situationen blive så alvorlig, at der kan blive tale om hjemmeundervisning. Jeg har oplevet stor succes med denne mulighed. Ved enhver ansøgning om hjemmeundervisning må forholdene undersøges nøje, så man sikrer sig tilstrækkelig adgang til kontakt med uddannede lærere, og forebygger komplet isolation fra andre unge. Imidlertid kan denne løsning være et konstruktivt alternativ til stærk medicin, og en indlæggelse på en ungdomspsykiatrisk afdeling.
Forældre kan være bekymrede i forhold til, i hvor høj grad en almindelig skole kan etablere et specielt miljø, og hvor godt de kan hjælpe et barn med AS, og de kan overveje hvorvidt det er bedre at placere barnet i en særlig klasse, afdeling eller skole udelukkende for børn med AS. I England har man i januar 2000 startet en kostskole for børn og unge med AS. Der er en klassestørrelse på seks elever og to lærere, og en læseplan udarbejdet specielt til sådanne børn. En dagskole åbnes i San Francisco i september 2000, og nogle store gymnasier i Queensland har indrettet afdelinger for disse specielle børn.
Til slut vil jeg gerne understrege, at en passende undervisningsplan også må baseres på en omfattende vurdering af barnets evner og muligheder, særligt dets evner til social forståelse. Som følge heraf må man omhyggeligt vælge et passende uddannelsessted med adgang til ekspertise, information, individuel støtte og udvikling af samarbejde i teams. Med denne kombination er der mulighed for på betydelig vis at forbedre evner og muligheder for børn med Aspergers Syndrom.”


Specialpædagogiske arbejdsmetoder

Specialpædagog Ulrika Johansson, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Östra, Göteborg: Forældrene er eksperter på disse børn, deres personlighed, temperament osv. Det er derfor vigtigt at de hjælper personalet, som skal arbejde med børnene, med at få så meget viden som muligt, om hvad Aspergers Syndrom kan indebære. Det er en stor udfordring, som udenforstående, at forsøge at sætte sig ind i, hvor­dan børn med AS tænker og føler. Forskellige pædagogiske metoder kan være til stor hjælp, men de er værdiløse, hvis der ikke etableres en indsigt i børnenes måde at tænke og føle på. Forældrenes viden bør absolut anvendes som supplement til den viden, personalet har, som eksperter i adfærdsforstyrrelser og arbejdsmetoder.
Traditionelle begreber indenfor pædagogikken, som “øvelse gør mester” eller lignende, passer overhovedet ikke på børn med AS. Det skyldes, at disse børn tænker på en anden måde. Derfor må man individualisere og tage udgangspunkt i de ting, som hvert enkelt barn er god til. Børnene har behov for at der er udarbejdet en plan for, hvordan de bør behandles, og det er svært at gennemføre i den normale undervisning i en nor­mal skoleklasse. Store klasser, hvor der hele tiden sker en masse uvedkommende, kan være meget ubeha­gelige for børn med AS, og indebære at de får problemer med at drage nytte af undervisningen.
At undlade at integrere børnene i en normal klasse, og bare lade dem få undervisning i specielle Asper­gerklasser, er heller ikke godt. En lille normalklasse er en god løsning for rigtigt mange. Aspergerbørn har behov for individuelle tilpasninger, fx i form af specialundervisning i små grupper, og dette skal forældrene kræve.
Hvad individuelle tilpasninger angår, er det skolens personale og organisation, som skal tilpasses til eleven med AS, og ikke omvendt. Lærerne må anstrenge sig for at finde nye indlæringsstrategier, og ikke bare følge gamle principper. Elever med AS behøver ofte hjælp til at generalisere viden, og til at se særlige sammenhænge.

  • Undervisningslokalernes størrelse og udformning
  • Distraherende indretning i undervisningslokalerne
  • Forskellige stress-udløsere, fx lyde, lys, kammerater
  • Den sociale situation med andre kammerater i et intimt samvær hele dagen

Der er stor forskel på at sidde alene i et rum, og at sidde i et støjfyldt rum med megen aktivitet. Børn med AS kan have behov for at hvile og “komme sig” hist og her i løbet af dagen.
Børn med AS har særlige indlæringsbehov på grund af deres kommunikationsvanskelig­heder. Et sådant behov stammer fra børnenes vanskeligheder med at lytte og føre gensidige samtaler. Eftersom de kan være meget verbale, er det let at misforstå dem, for deres kommunikationsvanskeligheder skjules eller maskeres ofte af deres gode sproglige evner. Men deres sproganvendelse og sprogforståelse er ofte uproduktiv, pedantisk [overdrevent nøjeregnende] og bogstavelig. Det er også almindeligt, at børnene har svært ved at bedømme hensigterne med kommunikationen, at afgøre hvad der er sekundær information, at forstå instruk­tioner o.a. 

  • Underforståede signaler forstås sjældent
  • De har en tilbagetrukket, “antisocial” adfærd
  • De er aktive, men afvigende
  • De har ikke en gruppe af kammerater

Hvordan børnene reagerer efter misforståelser er meget individuelt, og hænger nøje sammen med AS. For at imødegå eleven kræves det, at man lærer personen at kende. 

  • Rigiditet [stivsindethed] i tænkemåde og adfærd
  • Begrænsninger i adfærden
  • Vanskeligheder med at generalisere
  • Manglende kreativitet, spontanitet og fleksibilitet
  • Selvdestruktivitet og vredesudbrud


Aspergers Syndrom hos drenge

En specialpædagogisk arbejdsmetode for børn med AS, bør som grundprincipper indeholde megen struktur og forudsigelighed, men absolut ikke fleksibilitet! Børnene behøver desuden visuel støtte til information, strukturer og rutiner, så de kan se, hvad der skal ske i løbet af dagen/ugen. Med visuel støtte, som tydeliggør tid og rum, kan mange blive mere fleksible, end de ellers er. Struktur og støtte skaber forudsigelighed, fokuserer på de relevante informationer, og hjælper barnet med at forstå disse.
Desuden kan struktur og støtte være et hjælpemiddel til at forebygge adfærdsvanskeligheder, bidrage til at udvikle barnets selvstændighed, og til at lære at generalisere med den opnåede viden. Vi kan jo bare sammenligne med vores egen situation: Den kalender mange af os ikke kan undvære. Vi vil også gerne selv kunne læse Tv-programmet, og ikke bare høre nogen fortælle os, hvad der står i det. 

Hvor? Hvad? Hvor længe? Hvor meget? Hvordan gøres dette? Alle disse spørgsmål er svære for børn med AS. Billede og skrift hjælper børnene med at forstå og holde styr på informationer.Sammenfattet siger Ulrika Johansson at de problemer børn med AS har, ikke kan henføres til det, vi traditio­nelt mener med indlæringsvanskeligheder. (1998) 


Pædagogiske strategier for børn og unge

Universitetsadjunkt og specialpædagog Ann-Christin Thimon, Gävle, har i en stor del af sit virksomme liv arbejdet med Autistiske børn. Hun har udgivet sine erfaringer i bogen “Bråkiga ungar och snälla barn” (Vanskelige unger og artige børn), som for nylig er ud­kommet. 
Ann-Christin Thimon siger om pædagogiske strategier for børn og unge ud fra erfaringerne på Polhemsgymnasiet i Gävle:
Spørgsmålet er, hvad man kan kræve af skolen, når man har et barn med adfærdsforstyrrelser, for eksempel Aspergers Syndrom. En desværre alt for almindelig indsats på skolerne for disse børn, er “skrubbunder­visning” [pulterrums- eller garderobeundervisning], dvs. at en person uden den fornødne specialviden sætter sig i et ledigt rum, kortrummet eller lignende, og forsøger at hjælpe eleven. Det kan ikke være den korrekte måde at angribe problematikken på. I stedet bør skolens bedste lærere uddannes, og tage sig af disse elever.
I Gävle sendte man tidligere alle elever med psykiske funktionsforstyrrelser til gymnasiesärskolan [et speci­algymnasium]. Det syntes jeg var helt forkert.
Gennem bearbejdning af magthavere og politikere og med støtte fra forældre, fik jeg til opgave at undersøge mulighederne for elever med AS. Mine konklusioner var, at skolernes grundsyn måtte ændres, eleven sættes i centrum, og personalet uddannes. Det var kontroversielt til at begynde med, men jeg fik til sidst mulighed for at prøve teorierne i praksis på Polhemsgymnasiet i Gävle.
I dag er Polhemsgymnasiet et eksempel, som oplever en voksende interesse fra mange af landets [Sveri­ges] skoler. 12 elever med Aspergers Syndrom læser på det individuelle program, og en del har allerede taget studentereksamen på skolen. Undervisningen baseres på fire vigtige principper: 

  1. Deltagen
  2. Individuali­sering
  3. Struktureret pædagogik
  4. Et godt forældresamarbejde

Projektet er i to tilfælde blevet studeret af Uppsala universitet, hvilket efterfølgende har ført, til at programmet nu også indgår i de almindelige virksomheder [undervisningsinstitutioner?]. I læreruddannelsen på universitetet er der en reformering i gang, til fordel for en specialpædagogik, som kan give positive effekter for elevgruppen. 
Fakultetsledelsen sagde, at de kunne tænke sig at ændre hele den specialpædagogiske uddannelse på universitetet, hvis det skulle vise sig at være motiveret. 

  • Skolen opfattes som en helhed, og eleverne som en del af helheden
  • Alle forventes at behandle alle elever ens
  • Alle forventes at følge de samme regler og rutiner
  • Skolen er lærernes arbejdsplads
  • De har en begrænset viden om elevernes familiesituation

Der er meget af dette, som ikke passer ind i moderne specialpædagogik, og noget er direkte fejlopfattet. Skolens ledelse og politikerne må antage en anden grundopfattelse, og det er først og fremmest gennem uddannelse man når dertil. 
I den organisation, som nu er ansvarlig for Polhemsgymnasiets individuelle programmer, sætter man eleven i centrum og giver mulighed for undervisning under fire forskellige former: Klasseundervisning, gruppeunder­visning, parvis undervisning, og enkeltundervisning.
Alle børn med Aspergers Syndrom har ret til at føle sig velkomne i skolen, men på sine egne vilkår, dvs. de har ret til et individuelt program. Det betyder, at de kan skifte mellem de undervisningsformer, som passer dem bedst. Det betyder også, at man anvender forskellige metoder i de individuelle programmer. Den generelle indstilling til eleverne skal være, at vi som arbejder på skolen, skal gøre vort bedste, for at vore elever skal få det så godt som muligt.
I programmet arbejder lærere, som har modtaget særlig uddannelse om funktionsforstyr­relser. Når det gælder Aspergers Syndrom, handler det især om at vende de vanskelig­heder børnene har, til noget de er gode til. For eksempel begrænses auditiv information [via hørelsen], og i stedet satser man på visuel information [via synet]. Uden støtte har de fleste af børnene problemer med korttidshukommelsen, og med støtte bliver de til perfektionister, behovet for at være i fred kan udvikle sig til øget selvstændighed, mm.
Alfa og Omega i undervisningen for disse elever er fleksibilitet (fra skolens side, ikke som et krav til ele­verne), og tilpasning til den enkelte elevs behov. Et specialteam, bestående af personer med forskellige kompetencer, holder øje med, at eleven får den nødvendige hjælp. Struktureret pædagogik i organisation og planlægning, gør det lettere for eleverne at se sammenhæng og mening i undervisningen.
Skolen har til opgave at individualisere, og tilpasse undervisningen. Derfor skal I begynde med at finde ud af, hvordan programmerne er foranstaltet på jeres børns skoler. Økonomien sætter desværre hindringer i vejen for for­skellige indsatser på mange skoler.
Vi har vist, at der findes alternative løsninger, og desuden har skoleledelsen opdaget, at der er store pædagogiske uddannelsesmæssige gevinster med metoden, og det har alle elever glæde af. Pædagogik kræver at man finder frem til hver enkelt persons udgangspunkt, når det gælder sprogforståelse, tænkemåde, og den sociale forståelse.
Det kræver en nøje planlagt struktur, så det klart fremgår hvad der forventes i enhver særlig situation: Hvad skal jeg gøre? Med hvem/hvilke? Hvor længe? Og hvad skal herefter gøres? Skolens personale må gøre, hvad de kan for at undgå unødige stressmomenter, overraskelser, forandringer, usikkerhed, og svære valgsituationer. Hver elev har et personligt skema, som udfyldes hver dag. Deraf fremgår det klart hvornår, aktivitet, lokale, ansvarligt personale, og hvilke arbejdsmaterialer for hvert minut under hele arbejdsdagen.
Struktureret pædagogik kræver organisation, skemalægning, visuel organisering af arbejdsopgaver, visuelle instruktioner, særlige rutiner og systemer.
Undervisningens mål må kvalitetssikres, og det bør klart fremgå, hvilke umiddelbare formål, kortsigtede mål, og langsigtede forventninger, undervisningen omfatter. 

  • Elevernes interesse for skolearbejdet, dets indhold, tilrettelægning, studieresultater, tempo
  • Samarbejdet med kammerater, med lærere, i grupper
  • Pålidelighed og ansvar, fx elevernes evne til at tage ansvar for tider, regimer, meddelelser, hjemmeopgaver
  • Eventuelle problemer, og hvad eleven har at sige om skolen

Intet af det, som behandles under udviklingssamtalen, må ske “hen over elevens hoved”. Det er yderst vigtigt at eleven mødes med respekt. (1998) 


PC’en som pædagogisk hjælpemiddel 

Specialpædagog Ann Catrin Rojvik, Ågrenska, forklarede flere forskellige anvendelsesområder for PC’en som pædagogisk hjælpemiddel: 

Med en PC og forskellige programmer som hjælpemidler, kan man relativt let få styr på, hvad et barn forstår, fx af billeder, ord og instruktioner. Man kan se, hvilken begrebsforståelse det har, og barnets niveau på forskellige områder, fx i matematik. Børnene har lov til at prøve at løse opgaver på egen hånd, udelukkende ved hjælp af en PC. Mange børn føler sig ikke så udleverede på denne måde. At arbejde med en PC indebærer bl.a., at man får en afskærmet arbejdsplads, og et direkte svar på om man bærer sig rigtigt eller forkert ad.

PC’en ansporer eleven, og går direkte til nye opgaver, uden nogen ekstra indsats af den elev, som i øjeblikket arbejder med den. Den “skræller’ også alle de praktiske problemer væk, som at finde den rigtige bog, viske ud, spidse blyanter, skrive pænt osv. Det er meget lettere at få succes, når man løser sine opgaver ved hjælp af en PC. Dette har en vældig stor betydning for mange børn, som måske ikke så ofte oplever en succes.

Der findes programmer til alle niveauer. Til forskolestadiet er der [svenske] programmer, hvori man flytter forskelligt formede figurer. Til de lavere niveauer er der en mængde [Ligeledes svenske] programmer, som kan være gode som supplement til den normale undervisning. Der findes programmer, i hvilke barnet på en måde der er meget lig en leg, kan træne fx de korte og de lange vokaler. Der er matematikprogrammer, hvori man kan træne plus og minus, multiplikationstabeller, brøker og geometriske figurer mm. Der er geografiske programmer og mange andre programmer på flere områder. Tastaturet kan desuden udformes, så det passer til forskellige funktionsforstyrrelser. Visse af programmerne kan endda styres blot ved hjælp af en “styreplade”.

For børn med forskellige funktionsforstyrrelser, kan PC’en blive et stort skridt frem imod en større selvtillid. Undersøgelser viser, at børn med koncentrationsbesvær arbejder betydeligt bedre, mere ihærdigt og mere koncentreret ved en PC, end ellers. Som supplement til programmerne anvender jeg gerne “Montessori” ­materiale som er meget konkret.

Børn med koncentrationsproblemer og finmotoriske problemer, kan have stor nytte af at arbejde ved PC’en. Jeg har i løbet af ugen lagt mærke til, at børnene har haft lettere ved at koncentrere sig om arbejdsopga­verne, når de arbejder ved en PC. De er gået ind til arbejdet med mere kraft og energi og større udholden­hed. Når man får én opgave ad gangen, og en direkte respons på, om opgaven er rigtigt eller forkert udført, øger det udholdenheden og motivationen i arbejdet.

Ann Catrin Rojvik understregede dog med bestemthed, at PC’en ikke skal erstatte læreren, men PC’en kan være et vigtigt pædagogisk hjælpemiddel for mange børn med funktionsforstyrrelser.

Specifikationer for indretning at den daglige skolegang 

De følgende specifikationer bør benyttes når man skal beslutte passende placering, og et program for en Asperger. De passer måske ikke til alle Aspergere, og er muligvis ikke gennemførlige i alle kommuner. Ikke desto mindre kan de betragtes som optimale at arbejde ud fra. 

  1. Relativt rolige og intime omgivelser, med tilstrækkelige muligheder for opmærksomhed og individu­elle henvendelsesmetoder til den enkelte, samt små arbejdsgrupper på 5-7 børn.
  2. En specialist på områderne omkring handlinger og deres praktiske følger, samt sociale færdigheder, bør være til rådighed, for på en vedholdende måde at integrere disse færdigheder i alle aktiviteter, sammenhænge og situationer gennem hele dagligdagen, ligesom hele lærerstaben skal inddrages i dette. Denne specialist bør være en ressource også andre lærere kan benytte.
  3. Muligheder for social interaktion og etablering af relationer under tilsyn, og på en rimelig struktureret måde.
  4. Der bør arbejdes med tilegnelse af færdigheder som er nødvendige i dagliglivet, såvel som i det aka­demiske liv, idet der må tages kreative initiativer, og gøres udstrakt brug af barnets individuelle inte­resser og talenter. Da det for eksempel er et faktum, at Aspergere ofte udmærker sig i bestemte ak­tiviteter, kan det være formålstjenligt at konstruere sociale situationer, hvor han får mulighed for at overtage styringen af aktiviteten, så han kan forklare, demonstrere eller lære andre at forbedre aktiviteten. Dette er et ideelt eksempel på en situation som kan hjælpe Aspergere med at:
  1. Forstå andres syn på forskellige situationer
  2. Følge regler for samtaler og social interaktion [at forskellige personer eller ting virker eller handler sammen]
  3. Følge sammenhængende, mindre ensidige og mere målrettede regler for opførsel og henvendelse. Ved at overtage ledelsen af aktiviteten kan barnets selvfølelse tænkes forøget, og hans position, som normalt ikke er fordelagtig i forhold til hans kammerater, kan for en gangs skyld blive det.
  4. En villighed til at skabe succesoplevelser på barnets præmisser, for at lade ham tilegne sig en mere positiv selvopfattelse og muliggøre en investering i egen optræden og egne fremskridt. Dette kan give ham udfordringer på sine stærke områder, samtidigt med at han tilbydes et individuelt tilpasset program, der kan afhjælpe hans svage områder.
  5. Rådighed over en konsulent, sensitiv nok til at have føling med hans følelsesmæssige velbefin­dende, som kan virke som koordinator i forbindelse med ydelser, holde øje med hans fremskridt, ud­gøre en ressource for andre i skolens stab, og vise sig som en effektiv og støttende fortrolig for fami­lien.

Strategier og teknikker i det daglige

Specifik indgriben, med hensyn til, hvordan der tages fat på problemerne, fx indlæringsøvelser, teknikker til håndtering af adfærd, strategier for følelsesmæssig støtte og aktiviteter, som er kompetencegivende på kommunikationsmæssige og sociale områder, bør udvikles og implementeres på en gennemtænkt og ens­artet måde af alle involverede personer, og individuelt tilpasset Aspergeren. Endnu vigtigere er det, at eventuelle fordele, eller mangler på samme, ved specifikke anbefalinger bliver vurderet på et erfarings­mæssigt grundlag, for eksempel baseret på en evaluering af observerede, dokumenterede eller skematise­rede hændelser. Desuden bør der hele tiden under forløbet foretages en konstant vurdering af de tilgænge­lige strategier, og kun benyttes strategier, der lige nu viser sig brugbare, så der herved fremmes en løbende justering af programmet, hvorved det konstant tilpasses Aspergerens individuelle forhold.
De følgende punkter kan ses som forsøgsvise forslag, der kan overvejes, når man skal fastsætte optimale angrebsvinkler. Det bør imidlertid tages i betragtning, at Aspergere karakteriseres ved forskellige grader af konkrethed, stivsindet­hed, knaphed i indsigt, social akavethed, kommunikationsmæssig ensidighed osv. De personer der har jævnlig kontakt til barnet, bør forstå det store omfang af udtryk for, og kompleksiteter ved forstyrrelsen, og bør undgå at dogmatisere, og i stedet nå frem til en praktisk, individuelt tilpasset og fornuftig klinisk bedøm­melse. De følgende forslag bør ses i det nævnte lys: 

  1. Aspergeren må lære færdigheder, begreber og egnede procedurer, idet der gøres brug af klare og tydelige mundtlige henvendelser, gerne på remse, hvor delene eller “leddene” skal komme i den rigtige rækkefølge, for at opnå den tilsigtede virkning.
  2. Aspergeren skal læres specifikke problemløsningsstrategier, for at kunne håndtere de problema­tiske situationer, der jævnligt vil opstå. Træning vil også være nødvendig, for at give Aspergeren værktøj til at genkende en situation som problematisk, og derefter anvende de lærte strategier.
  3. Den sociale opmærksomhed bør rendyrkes. idet der fokuseres på relevante aspekter i givne situationer, og gøres klart, hvad der er uvedkommende. Modsætninger mellem Aspergerens, og andres opfattelse af situationen, bør blotlægges og forklares i hver enkelt situation.
  4. En generalisering af de lærte strategier og sociale begreber bør instrueres, startende i de terapeutiske omgivelser, og derefter i dagligdagen for at lette fremtidig interaktion. [Eks.: At undersøge nogle aspekter af en persons fysiske karakteristika og huske navne].
  5. Personens evne til at kompensere for typiske vanskeligheder ved at behandle visuelle sekven­ser, specielt hvor disse involverer sociale emner, bør forøges, ved at gøre brug af de lige så ty­piske verbale stærke sider.
  6. Evnen til at fortolke synsindtryk, samtidigt med modtagelsen af mundtlige informationer bør styr­kes, da det er vigtigt ikke bare at være i stand til at fortolke andre personers ikke-verbale opførsel korrekt, men også til at fortolke, hvad der bliver sagt i forbindelse med disse tavse beskeder.
  7. Selvevaluering bør opmuntres. Aspergeren bør efterhånden opnå en grad af opmærksomhed, hvorigennem potentielt problematiske situationer bliver lette at håndtere. Dette er især vigtigt med henblik på behovet for at benytte tidligere lærte strategier i behørige situationer. Selvevalu­ering vil også kunne anvendes til at styrke Aspergerens selvsikkerhed, og forøge det antal situa­tioner, som kan håndteres med succes for ham. Personer med AS har ofte mange stærke sider med hensyn til tankevirksomhed og erkendelse, og interesser der kan udnyttes til deres fordel i specifikke situationer, såvel som i den mere langsigtede planlægning af behandlingen.
  8. Tilpasningsevnen bør tillæres på en klar og tydelig måde, for at forøge Aspergerens selvsikker­hed, uden at man derfor kan formode at generelle forklaringer vil være tilstrækkelige, eller at han derved vil være i stand til at generalisere fra én situation til en lignende. Jævnligt forekommende problematiske situationer, bør angribes gennem mundtligt at lære ham en nøjagtig række af pas­sende handlinger, der resulterer i den effektive opførsel. Regelsæt for, hvordan man foretager de daglige indkøb, benytter offentlige transportmidler o.a., bør også læres mundtligt, og indøves gentagne gange ved hjælp af den til barnet tilknyttede konsulent, og andre der er involveret i den daglige omsorg af barnet. Der bør foregå en konstant samordning og kommunikation mellem alle de involverede, så rutinerne bliver forstærket på samme måde, og i retning mod et fælles mål, og med meget lille variation i de anvendte rutiner. Mundtlige instrukser, planlægning (på remse) og konsekvens er essentielle værktøjer. Der kan eventuelt indhentes en liste af specifikke adfærds­mønstre, som kan benyttes som læremiddel, fra resultaterne i “Vineland Adaptive Behavior Scales, Expanded Edition” (Sparrow, Balla and Cicchetti, 1984), som fastsætter færdigheder vedrørende tilpasningsevnen på områderne kommunikation, selvhjælp i dagliglivet, almene færdigheder, socialisering og motoriske færdigheder.
  1. Aspergeren bør instrueres i, hvordan en ukendt situation håndteres, og hvordan en på forhånd udformet og indøvet liste af forholdsregler, kan benyttes som ressource. Denne liste kunne indeholde en situationsbeskrivelse, genopfriskning af relevant viden, samt en trin-for-trin vejled­ning i, hvordan der træffes en relevant beslutning. Når situationen tillader det, kan nogle af disse trin inkludere at tage imod råd fra en ven eller en voksen, og et telefonopkald til skolepsykolog, psykolog eller konsulent.
  2. Sammenhængen mellem specifikt frustrerende eller angstfremkaldende oplevelser, og negative følelser bør læres Aspergeren på en konkret måde, der forklarer årsagssammenhængen, så det gradvist bliver muligt for ham at opnå en vis indsigt i sine følelser. Ligeledes kan man fremelske en forståelse for, hvilken effekt hans handlinger har på andres følelser.
  3. Yderligere retningslinier for læresituationer kan uddrages af et studie af de stærke og de svage sider i Aspergerens neuropsykologiske profil. De specifikke behandlingsteknikker kunne således være de samme som normalt anvendes i behandlingen af flere typer indlæringsvanskeligheder, hvor man bestræber sig på at omgå de identificerede vanskeligheder ved hjælp af kompense­rende strategier, normalt i mundtlig form. Hvis for eksempel tilstedeværelsen af motoriske, san­seintegrationsmæssige eller synsmotoriske forstyrrelser, kan bekræftes under evalueringen, bør Aspergeren modtage fysisk terapi såvel som beskæftigelsesterapi. Disse bør ikke kun fokusere på traditionelle teknikker, som er designet til at afhjælpe motoriske, sanseintegrationsmæssige eller synsmotoriske forstyrrelser, men de bør også bestræbe sig på at integrere indlæring af vi­suelt-rumlige begreber, visuelt-rumlig orientering, visuelt-rumlige årsagsbegreber, tidsbegreber og kropsbevidsthed i disse aktiviteter, idet der gøres brug af fortællinger og mundtlig selvvejled­ning.

Behandling

(Dette afsnit omhandler i det væsentlige behandling af voksne Autister, men flere af metoderne kunne muligvis også tænkes at være relevante for personer med Aspergers Syndrom. Der er som bekendt ingen kur mod nogen af disse tilstande, men det kan i visse tilfælde være en fordel, at benytte medikamenter for at dæmpe de værste symptomer, som angst, svære depressioner mm.) 


Indledning

På baggrund af erfaringerne inden for specialundervisning og struktureret pædagogik, gives her et indblik i de behandlingsmetoder og -principper som har vist sig effektive og udviklingsfremmende over for mennesker med Autisme. 
Generelt er vor viden om behandling af personer med Autisme og Aspergers Syndrom i det voksenpsykiatriske regi mangelfuld. Men det er ikke ensbetydende med, at der ikke er brug for voksenpsykiatri i den samlede behandlingsindsats. Tværtimod er der stort behov for et organiseret samarbejde mellem de eksisterende voksenpsykiatriske afdelinger, og de etablerede socialpædagogiske behandlingsmiljøer.
Et sådant samarbejde er f.eks. nærliggende, hvis der overvejes psykofarmakologisk behandling. Blandt de svagt fungerende personer med Autisme, har forholdsvis mange brug for psykofarmaka, oftest på grund af svære adfærdsproblemer. Derudover er det ikke usædvanligt, at normalt begavede personer med Autisme og Aspergers Syndrom har brug for psykofarmaka på grund af ledsagende psykiatriske komplikationer, herunder angst, depressioner, svære tvangstanker og tvangshandlinger samt psykotiske manifestationer.
Samarbejdet er også væsentligt, når personer med Autisme enten er til fare for sig selv og deres omgivelser, eller udviser svære kriser, som vanskeliggør deres forbliven i et socialpædagogisk miljø. I disse situationer kan det være relevant med en kortvarig indlæggelse på en voksenpsykiatrisk afdeling, dels med henblik på at afprøve psykofarmaka, og dels for at person en i en kort periode bliver fredet og beskyttet fra omgivel­serne.
Voksenpsykiatrien er en vigtig samarbejdsinstans med hensyn til diagnostisk udredning, iværksættelse af psykofarmakologisk behandling samt indlæggelsesmulighed, når de Autistiske personer er til fare for sig selv og deres omgivelser, eller hvis personen befinder sig i en svær krise. I denne sammenhæng bør det social­pædagogiske behandlingsmiljø og den voksenpsykiatriske afdeling indgå i en fortløbende og forpligtende dialog, hvor der klart defineres en ansvars- og arbejdsfordeling.

 
Behandlingstilbud i Danmark

Der findes endnu ikke nogen behandlingsform, der kan helbrede Autisme. Da det er et livslangt handi­cap, bør indsatsen ses i et langsigtet perspektiv, og i mange tilfælde vil det betyde et livslangt behandlings­forløb. Et sådant forløb bør indeholde en kvalificeret tidlig indsats, kombineret med rådgivning og støtte til familien. I barndoms- og ungdomsårene vil specialundervisning og en socialpædagogisk indsats være relevant, og i personens voksne liv er det nødvendigt at skabe meningsfulde arbejds-, bolig- og fritidsmuligheder. 
I Danmark har man fundet det mest hensigtsmæssigt at etablere diverse former for identitetsmiljø [skole-, bolig- og arbejdsmiljø] udelukkende for personer med Autisme. Det har den fordel, at man har bedre mulighed for at definere en bestemt behandlingsfilosofi og -metode, og at udvikle den nødvendige behandlingseksper­tise.
Det er ikke usædvanligt, at gruppen af meget svagt fungerende personer med Autisme, er placeret sammen med andre psykisk udviklingshæmmede. Til gengæld er der tradition for at placere de moderat fungerende unge og voksne med Autisme i identitetsmiljøer, udelukkende for denne handicapgruppe. Hvad angår de normalt begavede personer med Autisme og Aspergers Syndrom, er nogle placeret i specielle miljøer, mens flertallet sædvanligvis placeres blandt normale. 


Behandlingsfilosofi og menneskesyn

Ved etablering af et relevant behandlingstilbud, er det vigtigt at definere en behandlingsfilosofi og et menne­skesyn, der tager hensyn til handicapgruppens tarv og interesse. Det overordnede mål i behandlingen er, at skabe udviklings- og livsbetingelser så nær det normale som muligt, så mennesker med Autisme får mulig­hed for at leve en værdig tilværelse. 
Personer med Autisme har en anderledes måde at opfatte verden på, og derfor er der behov for en anderle­des og tilpasset måde at hjælpe dem på. De har en så afvigende adfærd, at forsøg på at give dem samme behandling som andre handicapgrupper, sædvanligvis mislykkes. Mange personer med Autisme synes at have trukket sig tilbage fra en verden, som for dem virker truende og uforudsigelig. De yder modstand mod indlæring og forandringer, foretrækker isolation frem for menneskelig kontakt, og har vanskeligt ved at engagere sig i målrettet beskæftigelse, når de er overladt til sig selv. De har svært ved at indgå i et samspil med andre, og overføre det indlærte til andre situationer. For at modvirke isolation, stereotyp og ensformig adfærd, og for at fa dem til at være i samspil med andre, samt engagere sig i målrettet beskæftigelse, kræves en særlig tilrettelagt behandling.

“Mens vi ønsker at personer med Autisme lærer at respektere visse nødvendige regler og normer, må vi også respektere deres særpræg og personlighed. Vi må ikke udelukkende opfatte dem som afvigende eller forstyrrede, eller se Autisme som en sygdom, der skal rettes op på, eller arbejde på at få dem til at tilpasse sig vores tankemåder, ønsker og ambitioner. Deres måde at opleve og tænke på er måske anderledes, men ikke “forkert”. Derfor kan vi ikke uden videre pådutte dem vores måde at leve på, men vi må give dem mulighed for at lære sammen med os, ligesom vi skal forsøge at forstå og lære af dem” (Haracopos, 1988) Selv om vi ikke kender til de endelige biologiske årsager til Autisme, er der i dag en større viden om, og forståelse af, de bagved liggende psykologiske processer og forstyrrelser. Her tænkes bl.a. på empatiforstyr­relser, hvor personen har store vanskeligheder med hensyn til mentaliserings- og indfølingsevne. De har også problemer med at forstå ting i sammenhængende helheder, hvilket kaldes forstyrrelser i “central cohe­rence”.
Endelig er der tale om forstyrrelser i relation til planlægning og problemløsende adfærd, nemlig forstyrrelser i de eksekutive funktioner. Disse psykologiske forstyrrelser medfører, at mennesker med Autisme opfatter verden på en anderledes og meget bogstavelig måde. En sådan måde at se verden på, har alvorlige konsekvenser for udviklingen af kommunikative evner, social adfærd og følelsesmæssig modenhed, således at det påvirker alle forhold, som gør livet meningsfuldt.


Forstyrrelse i mentaliseringsevnen

Begrebet “Theory of Mind” dækker den psykologiske eller mentale proces, hvor vi mennesker danner os nogle tanker om andre menneskers tanker, følelser eller motiver. Vi gennemgår en udviklingsproces fra spæd til voksen, hvor denne mentale funktion udvikles i socialt samspil med andre.
Forestillingsevne og indfølingsevne er tilsammen forudsætninger for social intuition. Normale børn udvikler social intuition i en meget tidlig alder, og foretrækker hurtigt menneskelige ansigter og samvær frem for genstande. Efterhånden som de udvikler sig, bliver de mere og mere interesserede i, og stadigt bedre i stand til at forholde sig til medmenneskelige relationer. Dette kan vi se af deres symbollege, hvor de begynder at vise, at men­neskelig adfærd er betydningsfuld for dem. Udviklingen af forestillingsevne, som bl.a. indebærer at føje mening til perception og social adfærd, er meget anderledes hos børn med Autisme. Hvis de bliver opfordret til at deltage i “lade som om legesituationer”, foretrækker de oftest at søge aktiviteter der fokuserer på ren perception som f.eks. at stable genstande eller lægge ting i rækker. Selv hos højt fungerende personer med Autisme vil det oftest dreje sig mere om at bygge og konstruere indviklede maskiner og bygningsværker frem for at indgå i fantasi- og rollelege sammen med jævnaldrende.
Evnen til at forstå social adfærd ligger dybt indkodet i vores hjerner. I modsætning til mennesker med Autisme, vil de fleste andre handicappede mennesker, fx mentalt retarderede, døve og mennesker med dysfasi [forsinket el. mangelfuld sprogudvikling hos børn, bl.a. i form af systematisk fejludtale af visse ord] bevare deres sociale intuition relativt intakt. De har ikke nævneværdige problemer med at forstå følelsernes udtryk. Dette er anderledes hos mennesker med Autisme. Tænk på “Rain Man” og scenen i elevatoren, hvor hans brors kæreste, som føler sympati for Rain Man, spørger ham om en kvinde nogensinde har kysset ham, og om han ved, hvordan det føles at blive kysset. Hun kysser ham og spørger, hvordan det føltes. “Vådt”, svarer Rain Man. Han har ret. Han havde vanskeligt ved at forstå følelsen bag den sansemæssige oplevelse, dvs. at kunne føje mening til den bogstavelige sansning.
På grund af deres manglende sammenhængende forståelse af omgivelserne, specielt i en følelsesmæssig, kommunikativ og social henseende, opstår der uoverskuelige problemer for dem. De har ikke de samme holdepunkter for opfattelsen af omverdenen, som vi andre. Derfor foretrækker de bogstavelige og meget konkrete stimuli. Personer med Autisme kan bedst forstå gestus, med en synlig forbindelse mellem udtryks­formen og betydningen. F.eks. taler betydningen af gestus for “kom her” eller “gå væk” for sig selv. Omvendt er ekspressive gestus, der indebærer komplekse følelser, vanskelige at fortolke for personer med Autisme. F.eks. er en arm om skulderen en meget vilkårlig gestus. Ligeledes kan en åben mund betyde overraskelse, men det kan også betyde sult, angst eller noget helt andet. Meningen bag sådanne gestus er ikke tydelig rent visuelt. Det vil sige, at gestus der udtrykker følelser, skaber store problemer for dem. Ligesom det er svært for dem at genkende og tolke gestus hos andre, har mennesker med Autisme store vanskeligheder ved at bruge gestus, når de skal kommunikere deres følelser (Theo Pæters, 1997).
Talesproget hos mennesker med Autisme udvikler sig ad egne veje, uden sammenhæng med den sociale kommunikation. De bruger talen til at indfri egne behov, men forstår ikke at andre mennesker er selvstændige væsener med egne tanker og følelser, og forstår derfor heller ikke baggrunden for deres sproglige ytringer. De spørger ikke selv til andres tanker og følelser, og oplyser heller ikke om deres egne. Hvilke behandlingsmæssige konsekvenser kan drages i relation til den nyerhvervede viden, om forstyrrelser i mentaliserings- og indfølingsevnen hos personer med Autisme? Generelt bør man tage udgangspunkt i deres stærke side, nemlig visuelt bærende information og støtte, således at det abstrakte erstattes af det konkrete.
Hos de svagt og moderat fungerende drejer det sig om, at give dem erfaringer med værdien af kommunika­tion og socialt samspil. Eksempelvis kan konkrete genstande bruges som bærende visuel information, der henviser til bestemte aktiviteter i dagligdagen. En rulle toiletpapir er tegn på toiletbesøg, en tallerken kan betyde spisning osv. Eller nogle billeder på et dagskema fortæller barnet, hvilke aktiviteter der foregår i løbet af dagen. Det vil sige, at enhver konkret opgave og handlingsforløb tydeliggøres og synliggøres, således at det er indlysende, hvad der forventes af barnet. Ligeledes er det af afgørende betydning for udviklingen, at det fysiske miljø indrettes med tydelige visuelle markeringer, således at der er en sammenhæng mellem funktioner og ruminddeling. Når de svageste børn skal begynde at lære at skifte tur i forbindelse med sam­værssituationer, kan de vise et grønt kort som tegn på, at “det er min tur” , og læreren kan vise et rødt kort, når personen afbryder en andens meddelelse eller handling. Når de svagt og moderat fungerende personer med Autisme begynder at opdage værdien af kommunikation, kan det gradvist indøves, hvordan man kan indgår i samarbejde og samspil med andre.
Hos de højt fungerende personer med Autisme, drejer det sig om at kunne strukturere og tilrettelægge sociale og kommunikative situationer med henblik på, at fremme gensidighed og forståelse af, hvorfor andre tænker, føler og reagerer som de gør. F.eks. at kunne lære dem, hvordan man kommer med relevante kommentarer og spørgsmål til andres udsagn, og bygger videre på andres meddelelser, frem for hele tiden kun at tage udgangspunktet i egne ønsker, interesser og synspunkter. 


Forstyrrelse i de “eksekutive funktioner”

De eksekutive funktioner er betegnelsen for de processer [at handle målrettet og problemløsende], som man mener styres af frontallappen, dvs. den forreste del af cortex. Det er anerkendt viden, at frontallappen har hovedansvaret for, at adfærd eller mentale processer kan blive målrettede og problemløsende.
For at en person kan handle målrettet og problemløsende, må tre fundamentale funktioner være intakte, nemlig evnen til at udelukke eller kontrollere uvedkommende stimuli, evnen til at fastholde en plan i tid og rum, som igen kræver, hvad man kalder en arbejdende hukommelse, samt fleksibilitet i handlinger, således at man kan skifte strategi, når den givne plan viser sig at være forkert.
Forstyrrelser ide eksekutive funktioner kræver, at personen hjælpes til at finde “den rigtige løsning” frem for at “lære af egne fejl”. For de svagest fungerende skal aktiviteter, indlæring og praktiske opgaver tilrettelæg­ges gennem en helt entydig løsning eller fremgangsmåde, hvor der ikke skal afprøves forskellige strategier.
For de moderat fungerende kan der udarbejdes “arbejdsmodeller” eller “manualer”, som hjælper personen til at tilrettelægge sin egen løsning af opgaven. Anmodning om hjælp eller assistance, er også her et vigtigt kommunikativt og socialt element, der bør satses på. For de højest fungerende bør indsigt i egne vanskelig­heder være centralt. Det gælder om at hjælpe dem til at opdage og forstå, at når en strategi mislykkes, kan man vælge en anden. 


Forstyrrelse i “central coherence”
“Central coherence” er en betegnelse for den kognitive evne, som vi mennesker bruger til at skabe en sammenhængende forståelse, ud fra de enkelte detaljer, som vi i dagligdagen perciperer [sanser, opfatter, fornemmer, registrerer, mærker, føler]. Denne kognitive evne synes at fungere inden for alle områder af informationsbearbejdning. Forstyrrelse i “central coherence” indebærer, at personer med Autisme har tendens til at fokusere på detaljer frem for helhed, og de har vanskeligt ved at skelne væsentligt fra uvæsentligt. Disse forstyrrelser giver problemer med at planlægge aktiviteter, udføre opgaver på eget initiativ, og overføre det indlærte fra en situation til en anden. Denne rigiditet og fastlåsthed i adfærd og indlæring medfører, at de udviser stereotyp og ritualistisk adfærd, som igen giver problemer med at finde nye og tilpassede strategier, i forbindelse med daglige gøremål. Mennesker med Autisme på alle alders- og udviklingsniveauer, har vist sig at have en tendens til at huske og bearbejde detaljer uden meningsbærende sammenhæng. F.eks. er børn med Autisme bedre til at gengive meningsløse ord, sammenlignet med normale børn, hvor disse til gengæld er relativt bedre, når ordene betyder noget. Ligeledes husker Autistiske børn lige godt ansigter på fotos, hvis de vender hovedet nedad, som hvis de vender korrekt. Endelig er børn med Autisme bedre til at løse puslespil, hvis de alene skal forholde sig til form og ikke til motiv, mens det omvendte gælder for normale børn.
For personer med Autisme på et lavt udviklingstrin, vil alle indtryk og informationer kunne tolkes som lige betydningsfulde. For de svagt fungerende personer med Autisme, drejer det sig om at bruge deres styrke, nemlig visuel information, som udgangspunkt i tilrettelæggelse af daglige aktiviteter, og udførelse af konkrete opgaver. For de normalt begavede personer med Autisme, vil problemerne dreje sig om evnen til at skelne mellem væsentlige og uvæsentlige informationer, specielt hvad angår sociale situationer. Her synes vanske­ligheden at ligge i vurderingen, og i udvælgelsen af mængden af informationskilder. Hvad er f.eks. mest væsentligt for personen i en given social situation, “hvad der bliver sagt”, “hvad folk gør” eller “hvordan personen ser ud i ansigtet”. Disse aspekter er vigtige at tage hensyn til i tilrettelæggelse af sociale situatio­ner. For at kunne handle på en passende måde, har de behov for støtte med hensyn til forståelse, tolkning og aflæsning af sociale situationer, til at finde frem til hensigtsmæssige strategier.
Det er nødvendigt at udføre en grundig vurdering af barnets svagheder og styrker, sammenlignet med det normale barns udvikling. Hensigten er at fremme personens funktioner på en lang række områder, udvide hans/hendes erfaringsgrundlag og kontakt med omverdenen, og derved øge tilpasningsmulighederne. I behandlingsøjemed, drejer det sig om at yde støtte til de Autistiske personer med hensyn til at kunne kompensere for deres svagheder, og til at udnytte og fremme deres styrker. 


Behandlingsformer og metoder
Tidligere havde man den opfattelse, at Autisme var forårsaget af omsorgssvigt. eller at barnet var udsat for traumatisk oplevelse i de første år. Forældrene blev betragtet som årsagen til at barnet udviklede Autisme. Behandlingen indebar psykoterapeutisk indsats over for såvel barnet som forældrene. Denne opfattelse prægede en stor del af Europa og USA i 1950’erne og 1960’erne. Efterfølgende forskning kunne dog af­kræfte denne opfattelse og behandlingsindsats. I samme periode var der ihærdige forsøg på at anvende diverse former af psykofarmaka.
Med erkendelsen af at Autisme er en biologisk betinget tilstand, og ikke et handicap forårsaget af et psykolo­gisk traume, blev den psykoanalytiske tankegang gradvist erstattet af specielle undervisningsmetoder og struktureret pædagogik. Parallelt til etablering af denne behandlingsform, blev der specielt i USA indført adfærdsterapeutiske principper og metoder. Brugen af disse metoder har udviklet sig meget i de senere år, således at de i dag er betydeligt mere nuancerede og humane, end tidligere. I dag er der mange behand­lingsprogrammer, der kombiner struktureret pædagogik med en tilpasset form for adfærdsterapi.
I Danmark har specialundervisning og struktureret pædagogik fået en central rolle i behandling af børn og unge med Autisme. Her tilrettelægges det pædagogiske arbejde, således at overskuelighed, forudsigelighed, tydelighed, visualisering og gentagelse er de bærende behandlingselementer.
Med udgangspunkt i en overskuelig og forudsigelig dagligdag, hvor personen efterhånden bliver tryg ved den daglige rytme, kan indøvelse af nye færdigheder tages op. I takt med at den Autistiske person tilegner sig flere og flere færdigheder, kan disse gradvist afprøves i andre miljøer, i andre situationer og over for andre personer.
I overensstemmelse med grundprincipperne inden for struktureret pædagogik, bør man i indlæringen af nye opgaver undgå en konfliktfyldt indlæringsatmosfære. Nogle opdragere kan fortsat finde på at insistere på, at den Autistiske person skal gennemføre en opgave, ud fra den opfattelse, at de “ved at barnet kan”. Med en sådan indstilling kan der nemt opstå unødvendige adfærdsproblemer og forstyrrelser. Et sådant forløb præges af negativitet og anspændthed mellem den Autistiske person og opdrageren. Uanset om personen ikke vil, ikke kan eller ikke tør udføre en handling eller opgave, bør man yde så meget støtte, at personen kan løse opgaven så tilfredsstillende som muligt.
Den strukturerede pædagogiske tradition i Danmark er blevet yderligere udviklet og inspireret i de sidste 10 år af TEACCH programmet, der fysisk er organiseret som 7 regionale centre, beliggende i staten North Carolina. Selve TEACCH ledes overordnet af Dr. Gary Mesibov. TEACCH er et program, en metode, et system, der blev udviklet i begyndelse af 70’erne af Dr. Eric Schopler, som fik ideen at skabe et livslangt tilbud, med aktiv inddragelse af forældrene som medterapeuter. Struktureret undervisning hvor bevidst indretning af det fysiske miljø, brug af visualisering som instruktionsmetode, samt indarbejdelse af individuelle rutiner og arbejdssystemer, er væsentlige elementer.
TEACCH programmet har etableret samarbejdsaftale med forskellige lande i verden, herunder Japan, Belgien, Tyskland, Sverige og Danmark. Samarbejdsaftalen i Danmark er etableret mellem TEACCH og Samrådet af Specialskoler for Børn med Autisme. Samrådet har afholdt årlige konferencer og talrige inten­sive træningskurser. Samrådet har en stab af erfarne og veluddannede danske instruktører, der i samar­bejde med TEACCH medarbejdere, er ansvarlige for træningskurser for personale, som her i landet arbejder med Autistiske børn og unge. Ud over samarbejdsaftalen med TEACCH, er Danmark nu indgået i et spæn­dende personaleuddannelsesprogram, der kaldes AUTEA – et europæisk netværkssamarbejde med delta­gelse fra Tyskland, Sverige, Belgien, USA og Danmark.
I modsætning til for ca. 15 ar siden, hvor bestemte fagfolk og behandlingssteder i Danmark var præget af meget forskellige retningslinjer, er der i dag en mere ensartet opfattelse og forståelse af Autisme, og den behandling denne handicapgruppe har brug for. Ud over struktureret pædagogik, er der efterhånden nogle spændende behandlingsmæssige og pædagogiske metoder, der har vist sig at være relevante. De speci­fikke behandlingsmæssige og pædagogiske metoder, er direkte afhængige af personens udviklingsprofil og funktionsniveau, symptomkompleks, eventuelle ledsagende adfærds- og udviklingsforstyrrelser, samt tegn på alvorlige biologiske defekter og tillægshandicap såsom epilepsi, sansehandicaps osv. 


Kommunikationsfærdigheder
Bogstavelig talt erkender alle undersøgelser og beskrivelser, at Autisme og lignende tilstande ledsages af forstyrrelser i sprog og kommunikation. Når dette sammenholdes med, at mange børn med Autisme aldrig udvikler et talesprog, og flertallet af de resterende har vanskeligheder med brug af talen til kommunikation, kan man forstå, hvor vigtigt det er at fremme deres kommunikation. Når det drejer sig om normalt begavede personer med Autisme og Aspergers Syndrom, er der, på trods af gode intellektuelle forudsætninger, også vanskeligheder med f.eks. at holde en gensidig samtale i gang, og bygge videre på eller tilføje noget nyt til det som andre siger.
Tidligere byggede man netop sprogstimulation på at lære børn det talte sprog, dvs. at sprogindlæringen skulle betragtes ud fra en lingvistisk synsvinkel. Den lingvistiske model tager først og fremmest udgangs­punkt i den formelle og tekniske side af sprogindlæringen. En sådan metode betyder at barnet lærer at udtale ord korrekt [fonologi], sætningsopbygning [syntaks], og at bøje ordene [grammatik]. Desuden lærer barnet om ordenes betydning [semantik]. En sådan fremgangsmåde indebærer ofte, at indlæringen foregår fjernt fra barnets naturlige omgivelser og dagligdag. Når det drejer sig om en sådan indsats over for menne­sker med Autisme, er resultaterne imidlertid ikke særligt opmuntrende. Arbejdsindsatsen er meget stor og effekten ringe. Det hænger sammen med, at mange personer med Autisme har vanskeligt ved at forstå, lære, og bruge det talte sprog. Derfor bør udviklingen i sproget ses i en pragmatisk [nyttebetonet, som har at gøre med det praktisk gennemførlige frem for med principper og idésystemer] og kommunikativ sammen­hæng. Et sådant udgangspunkt indebærer, at kommunikation mellem to eller flere personer må struktureres. Kommunikativ kompetence kan defineres som viden om, hvornår man skal kommunikere, om hvad, med hvem, og på hvilken måde. Et vigtigt grundprincip i denne pragmatiske og kommunikativt baserede model er, at personen oplever en grund til at kommunikere. Med andre ord: Når han først har fået en grund til at kommunikere, bør vedkommende sættes i en situation, hvor han kan observere og erfare de naturlige konsekvenser af sine handlinger, f.eks. opnåelse af genstande (pege f.eks. på et billede af “juice”, og herefter få juicen osv.). En sådan fremgangsmåde over for personer med Autisme, øger sandsynligheden for at den Autistiske person opdager værdien af kommunikation, og efterhånden forstår konsekvenserne og de kon­krete resultater, ved at bruge en konkret og pragmatisk form for kommunikation. 


Sociale færdigheder
Trods sociale og kommunikative forstyrrelser, er det muligt at lære børn og unge med Autisme mange sociale regier, normer og færdigheder. Det er vigtigt at fremme disse færdigheder, hvis der skal skabes muligheder for en gradvis socialisering og tilpasning i samfundet. I denne socialiseringsproces bør visse normdannende vaner fremmes, således at disse personer efterhånden kan færdes i nabolaget og være sammen med andre, uden at fremtræde alt for anderledes, frastødende og afvigende. Man bør f.eks. i forbindelse med kontakten til andre lære dem, hvordan man retter henvendelse til andre, hilser på dem, stiller spørgsmål, giver relevante svar, venter på sin tur, og deltager i aktiviteter som kræver samarbejde. Det er ligeledes vigtigt, at lære dem at give udtryk for sine følelser, ønsker og behov på en relevant måde og at vise hensigtsmæssig adfærd, når de er på besøg hos familie, venner, ved indkøb i butikker osv.
I vort ønske om at give Autistiske personer mulighed for at være sammen med normale, må vi ikke se bort fra de barske betingelser, der er gældende for at kunne begå sig i samfundet. Trods disse betænkeligheder, bør man ikke være for skeptisk med hensyn til den Autistiske persons tilpasningsmuligheder. Det er en kendsgerning, at de fleste Autistiske personer har svært ved at klare sig socialt, men det er også en kends­gerning, at vores behandlingsindsats lægger alt for lidt vægt på indlæring i en kommunikativ og social sammenhæng. En målrettet indsats med social indlæring, øger den Autistiske persons evne til at klare stadig flere sociale udfordringer, og derved fremme tilpasning og socialisering.
Der er efterhånden flere og flere fagfolk i Danmark, der anvender en spændende og ny instruktionsmetode udarbejdet af Carol Gray fra Michigan i USA. Det drejer sig om sociale historier og tegneserie-samtaler. Metoden kan bruges til nogle af de moderat fungerende personer med Autisme, og er specielt velegnet til normalt begavede personer med Autisme.
Mennesker med Autisme og Aspergers Syndrom, har vanskeligt ved at aflæse sociale situationer og forstå, hvorfor andre mennesker handler, tænker og føler som de gør. Ved brug af sociale historier og tegneserie­-samtaler, kan personen hjælpes til, på en meget konkret og visuel måde, at afklare og forstå komplekse og sociale situationer, og finde frem til relevante løsningsstrategier. Det kan dreje sig om at bruge relevant social adfærd i forbindelse med diverse daglige rutiner, eller lære at kunne overholde gængse sociale regler og normer, f.eks. at vente på tur, ikke afbryde når andre taler, ikke tage andres ejendele osv.
De sociale historier bør helst reflektere den enkelte persons forståelses- og funktionsniveau, deres lærestil osv. Disse historier er sammensat af fire sætningstyper: Beskrivende, perspektiverende [som involverer anskuelse af noget i forhold til en bestemt sammenhæng], direktive [som anviser hvordan en bestemt op­gave skal løses] samt kontrolsætninger. Brug af hver sætningstype, og forståelse af dens funktion i de sociale historier, er en forudsætning for at lave en tilpasset og målrettet historie til det enkelte barn.
Det er tiltalende, at metoden tager udgangspunkt i et positivt menneskesyn. F.eks. undgås brug af negative udtryk, og negative konsekvenser. Personen skal blot gøre en indsats, og så godt som han nu kan, forsøge at erstatte negative og uhensigtsmæssige strategier, med positive og hensigtsmæssige strategier. Endvidere skal personen aktivt inddrages i at finde alternative løsningsstrategier. Erfaringerne fra brug af sociale historier er lovende og effektive.
Tegneserie-samtaler er et godt supplement til sociale historier. Denne metode er et samspil mellem to eller flere personer, med inddragelse af enkelte symboler og figurtegninger. Tegneserie-samtalerne hjælper til at forstå, og følge med i de hurtige vekselvirkninger af information, der opstår i løbet af en samtale. Ved at nedsætte tempoet ved hjælp af visualisering, får den Autistiske person mulighed for at forstå, hvordan hans/hendes egen kommunikative adfærd virker på andre, og omvendt. Dette gøres med henblik på at forsøge at ændre deres adfærd og funktioner i samspil med andre. 


Sammenfatning

Når der tænkes på behandlingsindsats overfor personer med Autisme, bør voksenpsykiatrien betragtes som en vigtig samarbejdsinstans, både med hensyn til diagnostisk udredning, psykofarmakologisk behandling, samt indlæggelsesmuligheder ved svære kriser. Overvejelser om behandling må ses i relation til de grund­læggende psykologiske forstyrrelser, der karakteriserer denne handicapgruppe, herunder empatiforstyrrel­ser, forstyrrelser i “central coherence”, samt forstyrrelser i eksekutive funktioner.
I Danmark har specialundervisning og struktureret pædagogik fået en central rolle i behandlingen af denne handicapgruppe. Den strukturerede pædagogiske tradition er de sidste 10 år blevet yderligere inspireret af TEACCH programmet i North Carolina, USA. I modsætning til tidligere, er der i dag en mere ensartet opfattelse og forståelse af handicappet Autisme, og den behandling, gruppen har behov for.
Udover den strukturerede pædagogik, er der efterhånden udviklet andre effektive behandlingsmæssige og pædagogiske metoder, som har vist sig relevante og udviklingsfremmende. Det drejer sig om specifikke metoder til at fremme kommunikation og sociale færdigheder, og legefunktioner, samt at støtte personer med Autisme, til at kunne aflæse sociale situationer, og til at finde effektive og alternative strategier.
Kognitiv terapi er en form for individuel terapi, som anvendes mere og mere. Denne terapiform er specielt velegnet for normalt begavede personer med Autisme og Aspergers Syndrom. Sidst kan nævnes den spæn­dende og ny instruktionsmetode udarbejdet af Carol Gray fra Michigan, der drejer sig om sociale historier og tegneserie-samtaler. Metoden kan bruges til moderat fungerende personer med Autisme, men er især velegnet til personer med forholdsvis god sprogforståelse. 

Specifikationer til et program

Det er vigtigt, at undervisningen og skolesituationen i øvrigt tilpasses til de forudsætninger og behov, som eleven har. Elever med behov for særlige støtteforanstaltninger, bør have ret til at fa disse udformet i et skriftligt program. Det må pålægges skolepersonalet ansvar for at oprette, og vedligeholde et program til de elever, som har et sådant behov. Programmet bør udarbejdes i et tæt samarbejde mellem forældrene, repræsentanter for skolens personale (rektor, klasselærer, støttelærer, skolepsykolog), samt en specialist på området, for eksempel fra kommunen. Der er ingen regler for, hvordan et sådant program skal udformes, men det kunne f.eks indeholde følgende punkter: 

  • Oplysning/information om Aspergers Syndrom
  • Præcisering af problemet, f.eks. analyse af niveauet for læsning og skrivning.
  • Beskrivelse af elevens behov på baggrund af bl.a. denne analyse.
  • Delmål for eleven her og nu, samt langsigtede mål.
  • Planlægning af foranstaltninger, f.eks. fremtidige undersøgelser og tests, tilpasset undervisningsma­teriale og -midler (f.eks. en bærbar PC), individuelt tilpassede arbejdsmetoder, forældresamarbejde, familiestøtte, hensyntagen ved karaktergivning, ressourceplanlægning osv.
  • Udformning af evalueringer, tidsmæssigt interval mellem disse, mm.

Det, som nedfældes i programmet, bør være konkret beskrevet, og det må klart fremgå, hvem der skal gøre hvad. Det er også fornuftigt at beslutte, hvordan man skal følge op på foranstaltningerne, og hvordan og hvornår evalueringer bør ske; hvad er der hidtil gjort og hvordan har det fungeret? Virkede det som forven­tet? Hvordan går vi videre? Et foranstaltningsprogram er værdifuldt af flere grunde, f.eks. når den til barnet knyttede lærerstab ikke er til stede på skolen. Klasselæreren bør, i samarbejde med skolepsykologen, stå for information til det øvrige personale. 

Forældrene

Forældrene har løbende behov for hjælp til de problemer, der opstår hen ad vejen. Vejledningen skal gives af fagfolk, der har speciel erfaring med Aspergere, og helst de samme fagfolk i lang tid, så der kan skabes et gunstigt tillidsforhold.
De anvendte undervisningsideologier, såvel som kvaliteten af de tilbudte ydelser, varierer kolossalt. Det er derfor meget vigtigt, at forældrene sætter sig godt ind i de følgende faktorer angående passende skole­placering og programlægning for deres barn: 

  1. Omfanget af tilgængelige ydelser: Forældrene bør gøre en indsats for at besøge den/de tilbudte skoler samt de myndigheder der har ansvaret for dette, for på den måde at få førstehåndskendskab til, og indtryk af de fysiske rammer, personalet, undervisernes og elevernes faglige niveau, omfanget af støtteforanstaltninger osv.
  2. Kendskab til modeller for planer og programmer: Forældrene bør gøre en indsats for at opsøge andre forældre, støtteprogrammer (både private og offentlige) som ifølge lokale eksperter kan tænkes at tilbyde ydelser af høj kvalitet, støtteorganisationer for forældre, og andet. Uanset om forældrene ønsker deres barn placeret under det ene eller det andet program, kan et besøg give forældrene en klar ide om forskellige modeller, og klarlægge forskellige kriterier som kan benyttes under en evt. vurdering af det givne program.
  3. Det er yderst vigtigt at forældre bliver effektive fortalere for deres barn:
    1. De skal som forældre til et barn med en forstyrrelse, have mulighed for tæt kontakt til kliniske eksperter, forældrevejledning, og anden lovhjemlet støtte, samt til alle tilgængelige alternativer. Forældre bør undgå at indtage en konfronterende eller ugunstig holdning ligesom de bør undgå passivitet og selvtilfredshed.
    2. Det bør være klart at den lovhjemlede ret de har, som forældre til et barn med en adfærdsforstyrrelse, er til situationen passende ydelser, som ikke nødvendigvis behøver at udgøre den dyreste eller bedste løsning. Kræver forældre eller deres repræsentanter den dyreste eller bedste ydelse, giver de afkald på både behørige undersøgelser af barnets behov, og medvirken i de aktuelle beslutninger. Erfaringen viser at det mest virkningsfulde er, at sikre uafhængige vurderinger når det drejer sig om barnets behov og skolens og kommunens programtilbud, hvorved et passende program for barnet, baseret på evalueringsresultater og anbefalinger, kan findes egnet. I et stort antal tilfælde har denne beslutning vist sig gavnlig, idet de fleste udbydere af uddannelse rent faktisk ønsker at yde den bedst mulige service. Mange af disse gør en særlig indsats for at dygtiggøre sin stab med henblik på de behov, børn med indlæringsproblemer har. De yder ligeledes en kreativ indsats for at udvikle og forbedre individuelle programmer.
    3. Præsenteres forældre derimod for en urimeligt usamarbejdsvillig holdning, bør de søge råd og vej­ledning has familievejledere og andre forældre, og om nødvendigt ty til retshjælp hos specialister på området.

Hvordan med sport og fritid?

Som “socialt handicappet” er fritiden naturligvis et problem. Holdsport er nærmest udelukket, selvom der findes Aspergere, der går til spejder og lignende. At aflæse spil som håndbold, fodbold og lignende, og forstå både modstandernes, og egne holdkammeraters hensigter og reaktioner, er at forlange for meget. 
Kasper Elsvor forklarer i sin bog om sin oplevelse af rundboldkampe, som temmelig kaotisk. “Bold og børn fór ind imellem hinanden under skrål og klap”. Vedkommende fattede ikke, hvad det hele gik ud på og samlede sin sympati omkring den “stakkels bold”, der blev slået rundt med på den måde.
Der skulle dog være baggrund for mere individuelle sportsgrene. Især har en familie haft stort held med karate. Karate består i at perfektionere fastlagte bevægelser, med kun én modstander ad gangen. Denne regelmæssighed og forudsigelighed tiltaler Aspergere.
Af andre fritidsaktiviteter kan man vælge computere eller videospil. Indenfor dette område klarer de sig godt, og kan endda dyrke det sammen med andre, og på den måde have samvær med jævnaldrende. Sammen med resten af familien kan man dyrke skovture, svømning, drageflyvning og lignende aktiviteter, der giver lidt motion.


Hvor kan man få hjælp?

Landsforeningen Autisme, 21 21 84 62, kl. 9-11 (http://www.autismeforening.dk/aspergersSyndrom.asp) og Center for Autisme, 44 98 23 55 kl. 10-12 og 13-15 (http://www.centerforautisme.dk/)
Begge yder rådgivning over telefonen til forældre og fagfolk, som vil kunne rådgive om, hvordan man kommer ind i systemet og håndterer situationen. Der er desuden mange brugbare links og telefonnumre på disse websites.

Har man et barn i børnehave, børnehaveklasse, eller i senere klasser, og mener at kunne genkende træk og problemer, som beskrevet på disse sider, kan man forsøge at få kommunens pædagogisk- psykologiske rådgivning [PPR], eller evt. en skolepsykolog, til at se på sagen ud fra AS-vinklen.

Den efterfølgende praktiske håndtering med behandling, støtte og eventuelle tilskud kan ske efter bistandsloven, hvilket kræver at socialforvaltningen også kontaktes.

Vær dog opmærksom på, at ikke alle skolepsykologer, praktiserende læger og behandlere over hele landet endnu er bekendt med diagnosen Aspergers Syndrom.

Links til danske og udenlandske websites om Autisme/Aspergers Syndrom:
http://www.aspergerdk.org/linkadr.htm


Forældregrupper 

I Århus amt findes der en forældregruppe. Gruppen er startet af Lene Kongsbak og Lone de Vroom fra Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital i Århus. (www.aspergerdk.org)

Gruppen mødes og udveksler erfaringer over et tema for aftenen. Der kan være inviteret eksperter, eller der bliver set video el.lign. En årlig skovtur, hvor børnene også er med, er der også plads til. Denne direkte kontakt med andre i samme situation, er overordentlig værdifuld. Der er et bredt spektrum af historier og erfaringer at trække på, og selv give af. Alene det at have ører at tale til, der med ægte interesse lytter og forstår, har en terapeutisk virkning i sig selv. I Ringkøbing har man også en god forældregruppe, Lokalforeningen Ringkøbing amt, der tilbyder vejledning.

Jylland er i det hele taget godt med: Ribe amt har en Aspergers Syndrom forældregruppe, der også har et ben i den lokale Autismeforening. I Vejle Amt er der på Børnepsykiatrisk Ambulatorium oprettet en forældregruppe til børn med AS. Der er møde hver sjette uge. Kontakt Lisbeth Toft eller Valborg Vibholm på Vejle Sygehus (bpsyk@vs.vejleamt.dk). I København findes en forældregruppe for børn mellem ca. 6 og 10 år. Gruppen mødes den 2. torsdag hver måned på Frejaskolen i Vanløse kl. 19:00. En anden gruppe (for forældre til teenagere?) ledes af Karin Kuld Jensen, tlf. 38 71 37 37.


Økonomisk hjælp

Hjælp til medicin, taxa, kurser, ekstra tøjforbrug, og andre merudgifter til at forsørge et barn med “betydeligt og varigt psykisk handikap”, håndteres gennem Lov om Social Service.

http://www.social.dk/lovgivning/reglerogafgoerelser/allegaeldende/Serviceydelser/SocialService.html#loven

https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=20938

Hvad kan familien gøre?

Have forståelse for, at det er en belastning for forældrene, at have fået et barn der er anderledes. Ligeledes slider det på dem konstant at skulle se på, og forklare, at deres barn er sådan.
Lad være med at pylre om ham. Aspergers Syndrom er ikke en sygdom. Respekter ham som en person, der har krav på at blive behandlet som enhver anden, men med de rette hensyn.
Prøve at opretholde og vise interesse for hans sære påhit. Lyt indtil I ikke længere kan holde interessen ved lige, og forklar så stille og roligt, at I “ikke har tid lige nu… osv.”. Om to minutter kommer han igen og vil forklare noget nyt om den himstregims, han har opfundet. Bliv ved med at gentage på samme rolige måde, at I ikke har tid lige nu, men I er nødt til at afsætte noget tid ind i mellem, for ikke at afvise ham totalt. Han synes at hans nye opfindelse er fantastisk.
Undgå at rette og irettesætte ham i tide og utide, men på en rolig og kærlig måde forklare, hvorfor der må sættes grænser her og der. Han er rigtig godt begavet, og forstår utroligt meget, men kan ikke fastholde de gældende omgangsregler i sine tanker, før de hver især er forklaret mindst 1000 gange.
Huske at han elsker jer, selv om det ikke kommer til udtryk, og at han ligeledes har brug for jeres kærlighed, men med hensyntagen til hans evt. overfølsomhed/modvilje mod berøring.
Huske at han ikke er uopdragen, grænsesøgende og på tværs, men at han ganske enkelt ikke er i stand til at sætte sig ind i, hvordan I tænker/føler/har det, hvorfor I tænker/føler som I gør, og hvorfor I sætter grænser for hvad han må og ikke må, m.m.
I det omfang resten af familien passer ham, kan man udforme hverdagssituationer sådan, at de er præget af ro, tryghed og faste rammer for hans udfoldelser. Større forandringer og ændringer i lagte planer bør helt undgås.
Det kan være en god ide er at flytte uvurderlige arvestykker udenfor hans rækkevidde, da han er klodset og har sære og akavede bevægelsesmønstre. Eventuelt kan man tage det gamle service i brug, så han selv kan hjælpe med at dække bord, og lægge en voksdug på bordet så han kan tegne, klippe og klistre.
Det kan være en uappetitlig affære at se ham spise. Det foregår sandsynligvis på nogenlunde samme måde, som hos aberne i Zoo, og både dug, stol, gulvtæppe, og hans tøj er svinet grundigt til bagefter! (Læg voksdugen på, og vær forberedt)
Lad aldrig tændstikker, lightere eller farlige redskaber ligge fremme når han er alene i stuen, og tænk også over stearinlys m.m. Aspergere kan ikke fuldt ud gennemskue konsekvenserne af deres handlinger.

20.06.2003 Keld Herbst